"Sin apoyo, mi hijo no puede ni ir al baño": familias de Cuenca y niños con autismo

Cuenca

El acceso a una educación adecuada sigue siendo un desafío para muchos niños y niñas con trastorno del espectro autista (TEA) en Castilla-La Mancha.

Aunque la Consejería de Educación dispone de recursos específicos como profesorado de Pedagogía Terapéutica (PT), Audición y Lenguaje (AL) o Auxiliares Técnicos Educativos (ATE), varias familias denuncian retrasos en la tramitación, dificultades para que estos apoyos lleguen a los colegios y una comunicación insuficiente entre centros y hogares.

La Asociación Provincial de Autismo y Otros Trastornos del Neurodesarrollo de Cuenca (APACU) trabaja a diario para que estos niños reciban los apoyos que necesitan, pero su directora técnica, la psicóloga Marihú Barrera, admite que el sistema tiene carencias que afectan directamente al alumnado y a sus familias.

Barrera explica que los centros educativos cuentan con varias figuras clave para atender a los alumnos con necesidades educativas específicas:

PT (Pedagogía Terapéutica): apoyo académico y cognitivo.

AL (Audición y Lenguaje): estimulación del lenguaje y la comunicación.

ATE (Auxiliar Técnico Educativo): apoyo a la autonomía personal, desplazamientos, control de esfínteres, problemas de conducta o acompañamiento en actividades fuera del aula.

A pesar de que PT y AL suelen estar garantizados, el principal cuello de botella está en la figura del ATE. “En los últimos años nos estamos encontrando mucha dificultad para que se conceda”, afirma Barrera. “No se está poniendo con la facilidad que nos gustaría y hay centros que no cuentan con esa figura, por lo que los niños no pueden beneficiarse de ella”.

La ausencia del ATE repercute directamente en el día a día del alumno: muchos pequeños necesitan acompañamiento para seguir rutinas, desplazarse entre aulas, participar en actividades o simplemente sentirse seguros en un entorno cambiante.

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Acudir al colegio para cambiar a su hijo

Una de las situaciones más llamativas es la falta de personal que pueda atender a niños sin control de esfínteres, algo habitual en casos de TEA. Barrera confirma que, cuando no existe ATE, son los propios padres quienes deben acudir al colegio para cambiar a sus hijos durante la jornada escolar.

“Eso ocurre”, afirma. “No puedes tener a un niño mojado toda la mañana, pero tampoco es función de un maestro”. Esta falta de apoyos genera desgaste en las familias, incertidumbre en el profesorado y un entorno educativo menos inclusivo del que la legislación dicta.

Coordinación desigual

APACU mantiene una coordinación fluida con los colegios, “prácticamente con todos los de la provincia”, según Barrera. Pero no ocurre lo mismo con la administración educativa. “La coordinación con la delegación es más puntual. Los recursos los pone la administración y a veces los plazos son largos”, explica.

Las asociaciones pueden emitir informes, orientar a las familias o apoyar solicitudes, pero la decisión final depende siempre de la Consejería.

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Beatriz: un caso en el que todo funcionó

Beatriz, vecina de Las Mesas, es madre de un niño con TEA que actualmente recibe PT, AL y ATE en su colegio ordinario. A diferencia de otras familias, su hijo sí obtuvo los apoyos desde el principio: “Desde la primera reunión con la orientadora, los apoyos se quedaron hechos. Cuando hicimos la prematrícula ya estaban autorizados”, explica.

Sin embargo, reconoce que el proceso fue largo y lleno de documentación: informes de neuropediatría, seguimiento en Atención Temprana, evaluaciones iniciales…

Beatriz también señala un problema estructural: la comunicación con el centro. Reuniones con tutora, AL, orientadora, PT… todas con agendas diferentes y protocolos rígidos. “La comunicación debe ser real y efectiva. No es lógico que, si a un niño sin lenguaje le pasa algo durante el día, tengamos dos minutos y medio en la salida para enterarnos. Los protocolos deben cambiar”.

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Cuando confiar en el sistema no basta

El caso de Lorena, de Belmonte, refleja la otra cara de la moneda. Su hijo, con autismo severo grado 3 y numerosas dificultades en la vida diaria, lleva pañal, no puede comer solo, es muy movido, vio denegado en varias ocasiones el ATE, a pesar de que todos sus informes lo recomendaban.

“Un ATE es casi imposible de que te lo den confiando en el sistema”, asegura. “Al final tuve que acudir a prensa, asociaciones, la Federación de Autismo de España, el ayuntamiento, el AMPA… todos me ayudaron y así lo conseguí”. Para Lorena, la clave es informarse sobre las leyes y, si llega una negativa, buscar apoyo externo.

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Su denuncia va más allá: considera que el profesorado de su centro no está preparado para atender a un niño con TEA, lo que añade más estrés a una situación ya de por sí difícil. “Las familias entran en un terreno desconocido y los plazos son largos”.

Marihú Barrera reconoce que las familias viven momentos de incertidumbre, sobre todo al inicio del proceso: “Es un camino largo. La burocracia y los plazos se hacen complicados, pero normalmente se acaba resolviendo”.

Pese a las dificultades, lanza un mensaje de esperanza: “Los niños están muy bien atendidos en los colegios. Es su proceso natural y les viene de maravilla. Es muy necesario para ellos”.

Agilidad y más recursos

Los recursos existen, pero su acceso es desigual. La figura del ATE es fundamental, pero escasa. La coordinación entre administración y centros es mejorable. La comunicación con las familias necesita nuevas fórmulas. Y, como señala Lorena, “falta formación específica en parte del profesorado”.

Las asociaciones y las propias familias piden lo mismo: más agilidad, más personal y menos burocracia. Porque, detrás de cada trámite, hay un niño que necesita apoyo hoy, no mañana.