El remedio estaba en Cuenca: mejora la agnosia visual de Esther Chumillas

Cuenca

El 13 de febrero de 1997 marcó un antes y un después en la vida de Esther Chumillas, una adolescente de Cuenca cuya rutina escolar quedó interrumpida por una meningitis que derivó en una grave meningoencefalitis. Desde entonces, su manera de ver el mundo cambió para siempre.

Hoy, casi tres décadas después, Esther no ha recuperado una visión “normal”, pero sí ha construido una vida plena dentro de un caos visual permanente. Su historia es la de una supervivencia silenciosa, atravesada por la epilepsia, la incomprensión y una discapacidad invisible, pero también por la ciencia aplicada a la vida cotidiana y por una red de apoyos que le han permitido ganar autonomía.

Este reportaje emitido en Hoy por Hoy Cuenca recorre ese camino, desde el diagnóstico hasta los pequeños avances que, sin prometer curaciones, le han devuelto seguridad y confianza.

Un diagnóstico que lo cambió todo

Esther tenía 13 años cuando acudió al instituto con un fuerte dolor de cabeza tras el carnaval. En el centro de salud le diagnosticaron anginas y la enviaron a casa. Esa misma noche, la fiebre se disparó y sus padres la llevaron de urgencia al hospital. El diagnóstico fue meningitis vírica, pero la falta de un tratamiento adecuado permitió que la infección evolucionara hacia una meningoencefalitis grave.

Fue trasladada al Hospital Niño Jesús, donde permaneció nueve días en la UCI. Allí, los médicos comunicaron a la familia una frase que marcaría su futuro: “Peligro de vida no hay, pero la tenéis como un vegetal”.

Cuando salió de la UCI, Esther estaba completamente ciega y sin movilidad. Conservaba la audición y la conciencia, entendía lo que ocurría a su alrededor y recuerda haber deseado no seguir viviendo. “Yo sabía lo que era estar bien y sabía que en ese momento no me movía ni veía absolutamente nada. Entonces yo no quería seguir viviendo”.

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El fútbol como punto de inflexión

Los médicos recomendaron buscar una motivación intensa para estimular la reacción cerebral. Sus padres pensaron en sus dos grandes aficiones: la literatura y el fútbol. Optaron por el segundo. Esther era una apasionada del Real Madrid y, en especial, de su capitán en aquellos años, Fernando Hierro.

Tras múltiples gestiones, el jugador acudió a visitarla. Aquella visita supuso un punto de inflexión emocional. Sin embargo, al regresar a su vida cotidiana, nadie supo explicarle qué secuelas concretas tendría.

En el instituto comenzaron las dificultades: se chocaba con objetos, no sabía regresar al baño, no distinguía un cuaderno de un lapicero ni reconocía a las personas. “Era muy raro que yo supiese leer, pero que no supiese ir al servicio o distinguir entre una cuchara y un tenedor”.

Epilepsia e incomprensión social

A esas dificultades se sumaron crisis epilépticas muy frecuentes y de difícil control. Llegó a sufrir más de diez en un solo día y fue diagnosticada de epilepsia refractaria. Mientras sus compañeros salían de discotecas, ella no podía beber, evitaba aglomeraciones y veía cómo su entorno se iba alejando poco a poco.

En el año 2000 se le implantó un estimulador del nervio vago, un dispositivo similar a un marcapasos. Su funcionamiento lo explica su marido, Manuel Rubio Carralero: “Cuando le pasas el imán que lleva, funciona con más potencia y en ocasiones permite reducir la intensidad de la crisis”.

Años después, un tratamiento farmacológico experimental redujo notablemente la frecuencia de las crisis y mejoró su calidad de vida.

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Ver, pero no comprender

Durante tres años, Esther insistió en que veía, pero no entendía lo que veía. Algunos médicos dudaron de su relato. Finalmente, una neuropsicóloga le explicó que había sufrido una lesión irreversible en el lóbulo occipital derecho. El diagnóstico fue agnosia visual, acompañada de hemianopsia homónima.

“Fue el día en que entendí que no me inventaba las cosas, que no estaba loca”, recuerda. Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud, su caso se encuentra entre los más raros del mundo.

Esther describe su visión como mirar a través de un tubo estrecho, con información fragmentada que su cerebro no logra integrar. No reconoce caras ni lugares, ni siquiera su propio reflejo en el espejo, y se orienta mediante memoria, rutinas estrictas y señales escritas.

Estudiar, trabajar y no rendirse

Refugiada en los libros, logró terminar el bachillerato, aprobar la selectividad y estudiar pedagogía terapéutica. En 2005 aprobó una oposición y hoy ejerce como maestra de apoyo educativo. “Quería ayudar a las personas como a mí no se me ayudó por ignorancia o miedo”, explica.

Su puesto de trabajo está adaptado con flechas, letras y colores que marcan los recorridos. Tras años de inestabilidad laboral, permanecer en el mismo centro le aporta seguridad y autonomía.

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Ciencia aplicada a la vida cotidiana

Los últimos avances han llegado de la mano de la rehabilitación visual perceptual. Yolanda García, directora de Federópticos Yolanda, trabaja con Esther desde un enfoque funcional. “No nos preguntamos qué visión ideal debería tener, sino cómo usar mejor la que conserva”.

Los progresos no se miden en grandes titulares, sino en detalles: distinguir la textura de un pepino, mejorar la visión en tres dimensiones o sentirse más segura al caminar. “Son pacientes muy agradecidos; a poquito que ganen, es un mundo”, afirma.

Acompañar sin invadir

En el ámbito personal, Esther está casada con Manuel y es madre de Juanma, de siete años. El niño entiende desde pequeño las dificultades de su madre y actúa como un guía natural. Manuel habla de normalidad, no de heroísmos. “Acompañar no siempre es hacer más, sino saber cuándo estar”.

Uno de los grandes miedos sigue siendo la epilepsia, aunque insiste en que no vive con terror, sino con alerta. “El problema es que le dé una crisis y no haya nadie que sepa cómo tratarla”.

No dar ningún caso por perdido

Desde hace años, Esther recibe apoyo de ADACE Castilla-La Mancha, donde ha aprendido estrategias prácticas para la vida diaria. También ha participado en charlas y en el documental Más allá del espejo, dirigido por Joaquín Jordá.

“No me voy a curar, pero mi solución está en la tecnología”, afirma. Con una discapacidad reconocida del 85%, Esther no se considera una heroína, sino una mujer que se niega a rendirse. Su historia no habla de milagros, sino de avances pequeños que permiten recuperar, poco a poco, un trozo de mundo.