La lucha de Leo que ilumina a los niños con piel de mariposa en Castilla-La Mancha: "A ver si tenemos suerte"

Toledo

El camino abierto por Leo, un niño andaluz con piel de mariposa, insufla esperanza a los afectados por esta enfermedad en Castilla-La Mancha. La epidermólisis bullosa, su nombre técnico, provoca heridas y ampollas en quienes la padecen por la extrema fragilidad de su piel, con curas y vendajes prácticamente diarios que llegan a ocupar casi todo el cuerpo. Según datos de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, medio millar de personas la padecen en nuestro país. Una enfermedad que condiciona la vida de las familias por los cuidados casi permanentes que requiere y que, a día de hoy, no tiene cura.

En Añover de Tajo, en Toledo, un niño de 9 años convive desde su nacimiento con una enfermedad que afecta a 2 de cada 100.000 personas. Su padre, Víctor Rodríguez, explica que nada más levantarse, antes de ir al colegio, revisan al pequeño las heridas que haya podido hacerse por la noche o las que le hayan podido surgir de forma espontánea. Cada dos días se hace un baño con curas que pueden durar hasta tres horas.

La madre de este pequeño tuvo que renunciar a su trabajo para poder atender cualquier urgencia del pequeño mientras está en el colegio. El centro también se ha adaptado al menor. "Cuando sale al patio a jugar o a hacer educación física tienen mucho cuidado con él. Un fisio le ha hecho un cajón para que las piernas no le cuelguen y le puedan hacer roce por detrás del muslo. Hemos tenido mucha suerte", asegura Víctor.

La lucha de Leo, otro menor afectado por piel de mariposa en Andalucía, ha conseguido que el Gobierno de Moreno Bonilla vaya a financiar el Vyjuvek, un tratamiento muy costoso que ayuda a cicatrizar más rápidamente las heridas y que ya prestan varios países europeos, pero que España no ha incluido todavía en la cartera de la Seguridad Social. "Es una pomada-gel que ayuda a que las heridas cicatricen antes y con piel sana", cuenta Víctor.

Campaña de firmas

La Asociación DEBRA ha iniciado una campaña de firmas para exigir la financiación urgente del medicamento y su incorporación al Sistema Nacional de Salud. El coste aproximado del Vyjuvek es de 100.000 euros al mes por paciente. Andalucía ha dado el primer paso y Víctor espera que Castilla-La Mancha siga ese camino. "El hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades también nos sigan y que, por tanto, podamos conseguir que esté distribuido por toda España y que baje el precio del medicamento que ahora mismo es excesivo", decía Moreno Bonilla tras reunirse con el pequeño Leo.

Fuentes de la Consejería de Sanidad señalan a la SER que se está a la espera de que el Sistema Nacional de Salud especifique los criterios de indicación y seguimiento de un tratamiento tan innovador como éste. Los pacientes con piel de mariposa en Castilla-La Mancha son derivados a los dos hospitales de referencia para esta patología en España: La Paz en Madrid, al que acude el hijo de Víctor, y San Joan de Deu en Barcelona. "A ver si tenemos suerte y en Castilla-La Mancha también se puede suministrar", confía.