Apoyo y ayuda diaria para los niños con parálisis cerebral de la Ribera

Aranda de Duero

La parálisis cerebral es una lesión en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sea completo. Es irreversible, pero no degenerativo. Ni aumenta ni disminuye, acompaña a la persona toda su vida. Le ponemos palabras a la situación que atraviesan personas de todas las edades y que socialmente buscan desarrollar su vida con relativa normalidad. Pero las palabras no siempre nos indican la realidad de lo que se vive, por eso, dentro del grupo de programas que la SER está realizando con las asociaciones de Aranda y gracias a la Concejalía de Acción Social, hemos podido conocer de cerca a APACE, quien tiene la labor de ilustrarnos sobre el día a día y la situación de las personas con parálisis cerebral.

"La parálisis se produce antes, durante y posterior al nacimiento. Se baraja de los 3 a los 5 años. Su manifestación es a nivel motor, afecta al movimiento, postura y equilibrio de una persona y luego tiene asociado a veces otro tipo de discapacidades. Pero principalmente es a nivel motor. Y podemos encontrarnos desde personas que apenas se les nota, a otras que necesitan a una tercera para sus labores diarias", explica Roberto Pérez, trabajador social de APACE en Burgos y Aranda, recordando que el diagnóstico es clave, al igual que la comunicación, porque "hay personas que no tienen facilidad para hacerlo y es la puerta a la socialización" por lo que "hay que favorecer el acceso a esos sistemas que le permitan hacerlo, y que los entornos entiendan que hay que potenciarlo".

Los profesionales de APACE trabajan de forma coordinada con los niños, en consultas, en clase... Son un apoyo fundamental. También en su ocio, porque "es uno de los entornos en los que a veces más barreras se encuentran". "Hace años se hizo un estudio sobre la participación y se comprobó que era el principal indicador de calidad de vida. Por eso queremos facilitar entornos en los que puedan participar, también en las actividades públicas que se organizan por parte de las administraciones pero también en la oferta privada", explica.

La visión social

"Vivimos en una sociedad diversa, no hay un canon ideal, o nadie lo alcanza. Nadie es 'normal'. Entendemos que para las personas con parálisis es importante que se apoye el ejercicio de sus derechos; existe una normativa muy extensa en cuanto a su protección, pero hace falta concretar mucho más, y que se haga efectiva. El cambio de mentalidad debe hacerse extensible a la sociedad, a las propias personas, a las administraciones y organismos y los profesionales también. Poner el acento en la capacidad, en los hándicaps de las personas. Hay que facilitar y solicitar que los apoyos que se ofrezcan sean reales, que puedan decidir cómo vivir su vida", sentencia, valorando que todos los derechos "van a ser conquistados por todos los miembros de la sociedad porque no son privativos".

La charla al completo puede reproducirse en el audio superior.