Un día a día más difícil y menos correspondido

Aranda de Duero

ALEA es una asociación para la atención de necesidades especiales en menores y jóvenes, creada a inicios de 2018 y agrupando a varias familias de Aranda y la Ribera para convertirse en una plataforma de defensa hacia todos ellos en favor de sus derechos. Su presidente y secretaria, José Félix Criado y Cristina San Martín, nos han acompañado en nuestros estudios dentro de la programación especial y social que la SER está realizando junto a la Concejalía de Acción Social del Ayuntamiento de Aranda para dar voz y conocimiento de todos los colectivos que forman parte del tejido social de nuestra ciudad.

La asociación, en concreto, cuenta José Félix que surgió "por la unidad de la falta de fisioterapia para los niños en verano y viendo que como familias independientes no se nos hace caso y que lo mejor es juntarnos". "Nuestro denominador común son las necesidades especiales, es decir, son niños con mayor riesgo de tener una patología crónica en el desarrollo del comportamiento o emocional y que necesita servicios de salud o relacionados con el resto de niños. En cada familia es diferente aunque haya cosas comunes porque son niños y niñas con mismas necesidades como ir al colegio. Pero además, las complicaciones cada uno tiene las suyas específicas, cada uno tiene sus necesidades", afirma.

"El día a día es tratar de dar a los niños lo que necesitan. La dificultad de acceder a ciertas necesidades es lo que también nos ha hecho unirnos, aunque cada uno lo vive de maneras diversas. Las peleas empiezan en la atención sanitaria porque cada uno de nuestros niños no pueden esperar x días a que les vea un pediatra porque se ponen muy malos o acaban en una situación peor en la que están, y tenemos una carga mayor de gastos que requiere cierto apoyo y ayuda, y ahí es donde está la mayor pelea", aseveran, entendiendo que "todos pedimos y es difícil contentar a todos", pero valorando "que estamos en el camino y siempre es más fácil acceder a las instituciones más cercanas".

Atención rápida

Como cada uno tienes sus cosas "necesitamos a una persona que les conozca y sea la misma", por lo que "la Atención Primaria es lo que más nos preocupa" en pro de la agilidad que desean a nivel sanitaria. "Cualquier padre de Aranda sabe que si su hijo se pone malo está la cosa complicada, pero nuestra situación es peor. Esta es de esas cosas que no es solo para nosotros. Es una mejora que se extiende a todos", consideran. "No hace falta tener una discapacidad para que una familia se una a nosotros y comparta nuestros proyectos porque esta guía es lo que nosotros no hemos tenido cuando salimos del hospital y tenemos una personita pequeña que no viene con manual de instrucciones y sería más gordo todavía. Nadie te explica los recursos", cuentan, comentando que "sin tener información no sabemos a dónde acudir".

Proyecto

"Descubrimos que la música y el agua son medios extraordinarios para trabajar con niños con ciertas necesidades. A mí me pareció un milagro con mi niño y lo planteé a los socios; se dijo que sí, y al final teníamos las profesionales un sitio adecuado para este tipo de método y a los socios con ganas. Empezamos este año, hicimos un intensivo para que las familias lo conocieran y han quedado encantadas", aseveran, valorando la financiación que la Peña La Amistad les dio hace semanas en su cena solidaria.

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