Las personas afectadas por una enfermedad rara piden más ocio

Valladolid

Con motivo del Dia Internacional de las Enfermedades Raras, la presidenta de esta asociación en Valladolid, Yolanda de la Viuda, ha pedido a las administraciones que se fijen en el ocio y en el respiro de las familias que cuidan a estos enfermos.

Cerca de 200 mil personas en Castilla y León sufren algún tipo de enfermedad diagnosticada como 'rara'.  Son personas que dependen para su vida diaria en muchos casos de un cuidador, que suele ser la familia. Una necesidad que no está cubierta por los servicios sociales en la mayoría de los casos y que en los niños se acentúa porque va acompañada de otras, como el ocio necesario para sentirse integrados en la sociedad.

Por ello la Asociación Ayuda a la Dependencias y Enfermedades Raras ha querido este año  poner de manifiesto esta necesidad y ha pedido que los campamentos juveniles, en el caso de los que tienen lugar en las ciudad, contemplen esta posibilidad. La atención a los menores dependientes afectados por una enfermedad rara siempre se centra en la patología “pero nunca en sus necesidades sociales” como el deporte y el ocio, un “derecho” que contempla la Constitución en su artículo 49. La presidenta de la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, Yolanda de la Viuda.

Yolanda de la Viuda presentó las actividades inclusivas deportivas, musicales y de ocio que llevarán a cabo en Valladolid capital desde su asociación para dar visibilidad al colectivo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero. Sandra Caballero, trabajadora social sanitaria y representante de la Federación Española de Enfermedades Raras, explicó que esperan que Castilla y León apruebe su estrategia integral de enfermedades raras en torno al 10 de marzo, y ha asegurado que están intentando que incluya también el ocio para estas personas, algo que de momento no contempla la Administración autonómica. Al respecto, ensalzó la importancia de la semana organizada por la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras, porque ese aspecto no se contempla en ningún plan.

Yolanda de la Viuda ha dicho de que ese plan “sin dinero no será nada” y ha apelado al presidente de la Junta a que cuente con el mayor apoyo financiero posible porque sino será un “brindis al sol”.