Asociaciones de Párkinson: "Tenemos que esperar 6 meses para que el neurólogo nos cambie la medicación"

Valladolid

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso y a todas las partes del cuerpo del paciente que son controladas por los nervios. Se manifiesta con temblores, movimientos lentos, rigidez muscula, deterioro de la postura y el equilibrio, pérdida de movimientos automáticos o cambios en el habla o la escritura. No se tiene claro el origen y las causas de la enfermedad que afecta, según estimaciones, al 1% de la población. Y se habla de estimaciones porque no hay registros, importantes y necesarios para que las administraciones tomen en cuenta a los pacientes, pero nadie se encarga de crear esos registros.

A esta reivindicación histórica de las asociaciones, se le suma la necesidad de médicos que puedan atender a los pacientes. "Hay veces que necesitamos un cambio de medicación, que podría hacer el médico en minutos, pero tenemos hasta 6 meses de lista de espera para que te atienda el neurólogo", explica Teresa Martín.

Los enfermos de Parkinson de los pueblos son los grandes olvidados. Las asociaciones no tienen con recursos para llegar a esos pacientes del mundo rural por lo que piden a las administraciones que "al menos se encarguen de los traslados de los enfermos a los hospitales o lugares donde existen los recursos para ayudarles".

'Dame mi tiempo", un lema con doble reivindicación

La Federación Nacional pone en marcha la campaña ‘Dame mi tiempo’, para visibilizar al colectivo y avanzar hacia una sociedad más justa, empática y sensibilizada. El presidente de la Asociación Párkinson Valladolid (Aparval), Carlos Rodríguez de Torre, reclamó hoy a la Junta, como administración competente en Castilla y León en materia sanitaria, la contratación de más neurólogos para el sistema regional de salud puesto que pese a que la plantilla actual ”se está matando a trabajar” las citas para estos usuarios se demoran a plazos de “entre seis y ocho meses”. “Estamos un poco abandonados en ese sentido”, señaló en declaraciones a Ical.

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson, el alcalde de Valladolid, Óscar Puente, visitó las instalaciones de Aparval, donde semanalmente brindan servicio a unos 180 usuarios. “Facilitamos información administrativa y de todo tipo para solicitar subvenciones, y fundamentalmente brindamos ayuda psicológica y terapias de logopedia, fisioterapia o talleres de yoga; este año también hemos incorporado a nuestros servicios piscina con hidromasaje. Estamos trabajando bastante bien y el número de pacientes está creciendo, pero si en Valladolid y provincia son más de 2.000 las familias que conviven con la enfermedad y tenemos 180 usuarios, hay mucha gente a la que no estamos llegando”, afirmó.

“Las administraciones siempre pueden apoyar más. Desde que estamos en este centro nos autoabastecemos económicamente, pero a costa de que las terapias las paguen los propios pacientes, algo nada fácil porque la mayor parte de ellos son gente de una edad muy avanzada y con una pensión que es la que es. Tenemos once trabajadores y estamos en torno a los 200.000 euros en nóminas y Seguridad Social, más los gastos que acarrea el edificio, así que siempre necesitamos más ayudas”, afirmó Rodríguez de Torre en declaraciones a Ical.

Con ese motivo, y con el objetivo de avanzar hacia una sociedad más justa, empática y sensibilizada, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas han lanzado la campaña ‘Dame mi tiempo’, bajo el lema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson’. La Casa Consistorial y la Cúpula del Milenio se teñirán hoy de color naranja como muestra del apoyo del Ayuntamiento a la Asociación de Párkinson de Valladolid, que trabaja para informar a la sociedad sobre los síntomas de esta enfermedad, en un afán de contribuir a derribar prejuicios y estereotipos sobre las personas afectadas.

En declaraciones a los medios, Puente aprovechó la ocasión para “hacer un llamamiento a la sensibilidad colectiva y de las administraciones que tienen competencias en materia sanitaria y de investigación, para que ponga los medios y acabemos con esta enfermedad, o al menos consigamos paliar en la mayor medida posible las consecuencias que tiene, que son bastante graves y discapacitantes en algunos casos”.

Trabajo efectivo

El párkinson se asocia comúnmente a síntomas motores, pero esta patología también provoca una amplia variedad de síntomas no motores que, a menudo, resultan más incapacitantes y tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas. Se estima que el párkinson afecta a más 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, el desconocimiento en torno a la enfermedad y sus síntomas provoca una concepción del párkinson rodeada de estereotipos y prejuicios.

Este desconocimiento, explica Alicia Campos, directora de la Federación, “provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social”.

Aparval es una entidad con más de veinte años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 2.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en Valladolid y provincia. Actualmente acoge a más de 280 socios y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito provincial para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson.

Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.

En el marco de la campaña, la sede de la Asociación acogió este mediodía la lectura de un manifiesto, seguido de la plantación de unos tulipanes por parte de sus socios, la entrega del II Premio Aparval a Carlos Carretero Sastre (a título póstumo) y Pilar Aranda Gutiérrez como reconocimiento a su labor al frente de la asociación, entrega de los IV Premios de relato corto, pintura y fotografía y por último el concierto de la Coral Castilla. Mañana miércoles, habrá una mesa informativa en la Plaza Zorrilla con calle Santiago, de 10 a 14 horas.