Dos sorianos impulsan el 'Espacio de datos compartido para la continuidad asistencial socio-sanitaria, emergencias e investigación'

Soria

Dos sorianos capitanean un proyecto de impacto social, vinculado al mundo sanitario, con el que cubrir un hueco vacío que se detectó durante la pandemia del Covid-19. Nuria Sala, presidenta de la Fundación Unid, y Fernando Latorre, Director de Tecnología de ConnectHealth, han explicado en Hoy Por Hoy Soria en qué consiste el 'Espacio de datos compartido para la continuidad asistencial socio-sanitaria, emergencias e investigación', un proyecto colaborativo que permitirá a cada paciente disponer de su índice unificado de datos de salud y seguros médicos asociados. Ambos destacan en incidir en que se trata de "un índice, no una base de datos como tal, que permite, ahí sí, una mayor accesibilidad a la información e historial sanitario de cada persona y paciente, facilitando un mejor tratamiento cuando sea necesario".

Esa, la atención sanitaria, es una de las vertientes del proyecto, la otra "está orientada a la investigación médica y científica, ya que con esos datos se pueden desarrollar estudios para mejorar el conocimiento sobre patologías o estudios de otro tipo", destacan. En definitiva, "estamos creando un gemelo digital, para su análisis y estudio, a través de la información que tengamos". El proyecto cuenta con el impulso de varias entidades, pero "también con la colaboración del Sacyl y varios centros hospitalarios de Castilla y León".

Eso sí, "siempre bajo principios éticos y legales, cumpliendo con todas las normas establecidas en cuanto a protección de datos. De hecho, los pacientes que voluntariamente ceden sus datos, lo pueden hacer de forma anónima y, por supuesto, siempre se va a garantizar ese anonimato. Y la accesibilidad por parte de administraciones sanitarias, centros hospitalarios, seguros médicos o profesionales de la salud, también se hará siguiendo una serie de protocolos y normativas ajustadas a la ley". Ese índice se irá actualizando con la información del paciente, "porque él mismo lo haga, o porque haya autorizado a su centro médico a hacerlo".

Detalles del proyecto

El paciente o sus tutores legales podrán dar su consentimiento para que un servicio de la Fundación UNID reciba notificaciones cada vez que cualquier entidad genere datos relacionados con la salud de un paciente (hospitales, residencias de ancianos, etc.). Dicho consentimiento quedará registrado en la red de blockchain enlazado con un identificador de salud unificado para cada paciente y con otros identificadores que este posea en diferentes territorios y organizaciones (documento nacional de identidad, pasaporte, licencia de conducir, identificadores de paciente, etc.).

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Así las diferentes entidades socio-sanitarias podrán conocer dónde enviar las notificaciones para la actualización del índice internacional de datos del paciente, de forma internacional. La notificación incluye la sección del índice a la que corresponden los datos y la dirección web donde el paciente y otras personas o servicios de salud autorizados pueden acceder a esos datos.

Los servicios socio-sanitarios también podrán solicitar acceso a datos específicos del paciente, que están almacenados en diferentes entidades pero que están vinculados en el índice internacional de datos del paciente junto con los consentimientos registrados en blockchain, todo ello en cumplimiento con las leyes de protección de datos y la normativa europea de accesibilidad. Esto es un cambio de paradigma en la atención sanitaria a nivel global, y es especialmente útil para personas mayores, personas con discapacidades y en situaciones de emergencia.

Los pacientes también podrán autorizar a diferentes servicios y profesionales de la salud el acceso a todas o a algunas secciones de los datos enlazados en su índice. Por otro lado, mediante los servicios de anonimización de datos de la Fundación UNID y el protocolo internacional Research Data Sharing, el paciente también podrá autorizar que los nuevos datos que se generen sean anonimizados de forma segura para investigación.

En esta iniciativa colaborativa, que busca expandirse a más organizaciones, participan la Fundación UNID (unid.es), Clúster SIVI (clustersivi.org), Accuro Technology (accuro.es) y ConnectHealth (connecthealth.info), quienes aportan tecnología avanzada. Esta tecnología incluye el protocolo del Identificador de Salud Unificado y Universal (patente en EE.UU. y en proceso en otros países), el registro en blockchain de permisos de acceso, algoritmos de firma y encriptación de datos con resistencia a computadores cuánticos, y herramientas para estandarización, seguridad y anonimización de datos, asegurando un ecosistema robusto y confiable. El proyecto ha sido invitado al evento xTechInternational sobre innovación, ciberseguridad y tecnologías cuánticas, organizado por el Departamento de Defensa de EE.UU., que se celebrará en Madrid el 20 de agosto.