Nuevos apoyos para la ELA: respiro familiar y abono del 50% de la cuota de la seguridad social

Valladolid

Ir al médico a comprar o al banco pueden parecer actividades rutinarias, pero para los cuidadores de personas con algún tipo de dependencia, como son las enfermas de ELA, supone un verdadero problema, más aún en el caso de personas traqueostomizadas.

Por ello, desde la Junta de Castilla y León, se ha ampliado el presupuesto destinado a la Asociación de Enfermos de ELA, ELACYL. Ha pasado de los 200 mil euros a 250 mil el año pasado y 300 mil en este 2025. Eso sí, cabe recordar que los presupuestos están prorrogados y en principio quedan 6 meses de legislatura.

Respiro familiar

Entre las nuevas medidas se encuentran las que permiten el respiro familiar. Cuando los familiares cuidadores precisen realizar gestiones fuera del hogar, un profesional acompañará y cuidará a la persona enferma de ELA de manera gratuita. Para ello, se va a configurar una bolsa de trabajadores destinada la atención del usuario en función de las necesidades de la familia. Desde hoy se puede solicitar este servicio en la Asociación ELACyL.

Además, se va a complementar gratuitamente y dentro de ‘INTecum’, que se trata de un proyecto que ofrece a las personas con una enfermedad en fase avanzada o terminal los apoyo, la atención continuada a las personas enfermas de ELA traqueostomizadas, tal y como establece la Ley nacional, hasta las 24 horas de todos los días del año, poniendo a su disposición un asistente personal el tiempo que precisen.

Aclaran que debido a la falta de desarrollo reglamentario a nivel nacional, Castilla y León se adelanta y podrán solicitarse desde hoy, igual que se solicita la intervención del programa ‘INTecum’.

Cuotas de la Seguridad Social

Actualmente, la normativa nacional contempla el abono del 50% de las cuotas de la seguridad social, eso sí, únicamente para los familiares de dependientes calificados con el grado de dependencia tres.

Por ello van a compensar económicamente a aquellos familiares que han dejado de trabajar para cuidar al enfermo de ELA con cualquier grado de dependencia reconocido con el otro 50%.

Puede darse la situación de que quienes deberían recibir el 100% de la cuota de la seguridad social entre el gobierno central y la administración autonómica, es decir, en el caso del grado de dependencia tres, solo perciban el 50% de la Junta hasta que se termine el desarrollo reglamentario a nivel nacional.

Se espera que en los próximos días se publique en el Boletín Oficial de Castilla y León la modificación de la Orden que regula las prestaciones de dependencia para poder solicitar esta ayuda.

Las asociaciones agradecidas

ELACYL ha atendido desde su creación en 251 personas y actualmente están atendiendo a 110. Y dentro del programa ‘INTecum' se les prestan servicios de manera gratuita como facilitar productos que les faciliten afrontar el día a día, como camas articuladas, colchones y cojines antiescaras, grúas, sillas de ruedas personalizadas, arneses adaptados, elevadores eléctricos para el cuarto de baño o sillas giratorias para la bañera. Y, además, se ha financiado la adquisición en propiedad de este tipo de productos con hasta un 50 %.

Con ese mismo porcentaje, los acuerdos recogen la financiación de las adaptaciones y obras en los domicilios particulares de los enfermos de ELA, las cuales se han demostrado esenciales a la hora de que esas personas puedan seguir viviendo en su propio hogar. Con datos cerrados de 2024, ya se han financiado obras de accesibilidad por valor de 20.437 euros.

Además, se incluyeron plazas residenciales destinadas a situaciones de respiro de los cuidadores. Un recurso que en 2024 se prestó a cuatro personas, a una de ellas hasta en dos ocasiones, y que incluye el coste total de los servicios residenciales de un centro privado durante un máximo de un mes. Siempre en el centro que la persona enferma y la familia elijan de acuerdo con sus necesidades y preferencias.