La vida con Corea de Huntington: "Es una mezcla de ELA, Parkinson, y Alzhéimer"

Fuentespina

El próximo 27 de septiembre Fuentespina va a acoger una carrera solidaria en favor de una enfermedad rara, la Corea de Huntington. Esta es una enfermedad neurológica, grave, sin cura, y apenas investigación. Y es precisamente una familia de la localidad (algunos de sus integrantes la padecen) quien ha organizado esta propuesta que busca darle visibilidad, a la par que recaudar fondos para investigar y ponerle frente.

Teresa González padece esta situación -diagnosticada hace 10 años-, y quiere elevar la voz. Por ella y por el resto de familiares y personas afectadas. "Es degenerativa, genética y hereditaria. Una mezcla de ELA, Parkinson, y Alzhéimer. La hungtintina es como el colesterol: la necesitamos, pero en exceso es malo. Da problemas para tragar, andar o hablar. Terminas en una silla de ruedas porque te caes mucho... la llaman enfermedad del borracho de hecho. Y eso físicamente. Porque neurológicamente, al comerte las neuronas, tienes menos conexiones, cada vez reflexionas menos, tienes problemas para hablar...", define.

Una enfermedad de carácter hereditario

González desconocía esta enfermedad, aunque su abuelo al parecer también la tenía sin estar diagnosticada. "Se decía que mi abuelo tenía el Baile de San Vito. Mi madre era hija única y murió casi seguido. Y no lo sabíamos hasta hace casi 12 años que veíamos que mi hermano se movía igual que mi abuelo. Le hicieron un análisis genético y le dijeron que era Corea de Huntington. Nos recomendaron que todos nos hiciéramos pruebas. Y de los nueve, siete fuimos positivos. Te resuelven un montón de dudas, vienen a casa, te lo revisan... Y al estar en Burgos las terapias -para reforzar la memoria- las hacemos online, aunque les gustaría venir físicamente a Aranda porque somos un grupo majo quienes lo padecemos", explica.

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Resultados de cara a la cura no hay -aún-, pero afortunadamente se conoce más la enfermedad. Hay diversos medicamentos que ayudan a sobrellevarla, con efectos apreciables, además de una veintena de estudios, encaminados a paliar el problema, o al menos los síntomas. En estos 10 años, Teresa da fe de ello. Pero en esa década, la evolución de la enfermedad -con variables diferentes- también se vive de forma diversa en cada caso. "Yo no estoy en la mitad de peso, que sería lo normal. A mí Pepe me ha sujetado mucho. Y sufrido mis histerias y salidas de tono que condiciona la enfermedad. Eres consciente, y lo vas aprendiendo. Y necesitamos psiquiatras", reconoce.

La importancia del apoyo y la comprensión familiar

José, marido de Teresa, también nos acompaña en los estudios de la SER. "El mazazo es tremendo, pero decidimos agarrar el toro por los cuernos. En vez de hacer como si nada, y refugiarte en el dolor, decidimos vivir el día, y nos ha ido bien. Contarlo y compartirlo es importante. La asociación nos ha ayudado muchísimo también, y hemos tenido la suerte de caer en el HUBU con un equipo neurológico que es una pasada. Pero sobre todo es la actitud: el convivir con ello, y que toda la familia lo acepte y arrime el hombro", expresa, reconociendo que los medios de la asociación son insuficientes, y detallando las necesidades que ostentan para poder otorgar una mejor y mayor atención a los enfermos.

Shinova, Siloé, Ariel Rot y otros muchos artistas se han sumado a la promoción de este evento, que contará también con charlas, conciertos y fila 0 con la que colaborar (para quienes no puedan asistir o no estén en condiciones físicas de participar, pero quieran ayudar con su donación). Los interesados en inscribirse en la prueba pueden hacerlo ya desde este martes pinchando aquí.

La charla al completo en este tiempo de radio en Hoy por Hoy Aranda, con Valentín García, puede reproducirse en el audio superior.