La importancia de visibilizar la Corea de Huntington: "La familia de Tere es un ejemplo"

Aranda de Duero

El próximo 27 de septiembre toda la comarca está llamada a una convocatoria solidaria en Fuentespina. Hace algunas semanas hablamos con quienes están impulsando esta propuesta alrededor de la Corea de Huntington, una enfermedad neurológica, grave, sin cura, y apenas investigación. Y es precisamente una familia de la localidad (algunos de sus integrantes la padecen) quien ha organizado esta propuesta bajo la premisa de darle visibilidad, a la par que recaudar fondos para investigar y ponerle frente.

Junto a ella, el apoyo de la asociación de Huntington de Castilla y León es clave. Con sede en Burgos, su labor es fundamental, pero ciertamente con los pocos recursos de los que disponen. De ahí la importancia de visibilizar. Pero también de aportar e inscribirse en esta propuesta que no implica solo hacer una marcha, sino que incluye fila 0 para colaborar. Beatriz Fernández es trabajadora social del organismo citado con anterioridad. "Es una enfermedad que padecen 5 personas de cada 10.000, pero en la Ribera hay un foco importante de familias que pueden estar afectadas. Y esta es una enfermedad a la que le acompaña el silencio; se oculta y queda en el entorno familiar, porque además deja sentimiento de culpabilidad en la familia por su carácter hereditario. Por sus manifestaciones, da lugar además a comentarios equivocados. Y por eso es clave contarlo", indica.

La propuesta de esta familia ribereña es muy importante por la visibilidad que se está dando hacia una enfermedad que hace décadas se desconocía popularmente, reclamando apoyo, ayuda y comprensión, pero también "diciendo que se puede vivir con la enfermedad". "Es una familia que ha acogido y vive la enfermedad, diciendo 'adelante'. No es ser valiente, es afrontar la situación con optimismo", añade.

Destino de los fondos

Los fondos que se recauden con motivo de esta prueba irán destinados a seguir prestando -y si es posible reforzar- la terapia ocupacional, la visita a las familias, explicándoles la enfermedad, el encuentro nacional de familias, o las campañas de sensibilización, entre otras muchas cuestiones.

Los interesados en apuntarse a esta cita pueden hacerlo pinchando AQUÍ. También pueden inscribirse aunque no puedan acudir en la fila 0, realizando una donación.

La charla al completo puede reproducirse en el audio superior.