Gustavo Herrero y cómo se vive en Aranda con pseudoxantoma elástico, una enfermedad rara

Aranda de Duero

Gustavo Herrero es uno de esos arandinos que convive en su día a día con una enfermedad rara. Pero que lejos de maldecir la realidad, ha decidido afrontar con entereza la situación, y atreverse a compartir la realidad, su día a día, como enfermo de pseudoxantoma elástico, de carácter genético y sin cura, y que provoca la acumulación de calcio en el cuerpo, lo que puede llevar a problemas de visión y complicaciones cardiovasculares. Gustavo explica en la SER que esta enfermedad -que es muy remota porque la han de tener ambos progenitores aunque no tiene por qué manifestarse- afecta principalmente a los vasos capilares, lo que puede resultar en la pérdida de visión central y un aumento del riesgo de ictus y trombos. A pesar de su diagnóstico, Gustavo se muestra optimista y reflexiona sobre su vida antes de la enfermedad, destacando que ha disfrutado de 48 años de vida plena.

Ahora, a sus 54, ha compartido las limitaciones que encuentra y enfrenta debido a su condición, aunque también las capacidades para adaptarse y afrontar el día a día. "Los primeros días que me dijeron que me iba a quedar ciego, que iba a pasarlo muy mal, que luego me iba a afectar al corazón y tal, fueron horrorosos. No soy muy de llorar delante de la gente, así que esperaba a quedarme solo. Solo espero que la vida me dé la oportunidad de si no puedo disfrutar de lo que he disfrutado hasta ahora, disfrutar de otras cosas", explica.

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"Jamás he llorado tantas veces como por esta enfermedad"

Pese a las dificultades, Herrero se esfuerza por llevar una vida lo más normal posible -está de hecho en un grupo de música, The Wild Onion-, vive "al día" y así lo ha decidido, sin pensar en el futuro. Más que entendible. Eso sí, se siente muy agradecido por el apoyo de su familia, especialmente de su hermano, y por la aceptación de su pareja, quienes han sido fundamentales en su proceso de adaptación, además de su mascota, quien también ha jugado un papel importante al motivarlo a salir de casa y mantener una rutina activa. Y aunque ha pasado por fases de negación, él solo trata de aceptar su situación. "Jamás he llorado tantas veces como he llorado por esta enfermedad. Pero lo hago solo. A mí la soledad no me disgusta, de hecho me siento bastante liberado cuando estoy solo; la sensación que tengo es que estoy en un espacio en el que no tengo por qué aguantarme una lágrima o un juramento o lo que me apetezca", revela Gustavo, quien reconoce que la enfermedad ha afectado su carácter y su forma de relacionarse con los demás, pero también ha aprendido a encontrar alegría en las pequeñas cosas.

No espera una cura, pero aún así, ha colaborado estrechamente con un centro de Málaga, donde hay una asociación de enfermos de esta patología, para contribuir a la investigación y ayudar a quienes puedan beneficiarse en el futuro. También ha sabido perdonar, o más bien entender, a los muchos profesionales por cuyas manos ha pasado, y no supieron entender lo que tenía. También ha pasado por muchas operaciones y medicaciones que realmente no eran necesarias. Pero ha sabido dejar de lado el rencor, y ser todo un ejemplo de vitalidad y esfuerzo.

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Falta mucha más inclusión y accesibilidad

Por último Herrero ha hecho alusión a la inclusión, y a la gran cantidad de barreras que siguen existiendo en Aranda. "Puede ser que haya mejorado, pero creo que le falta muchísimo, muchísimo para gente como nosotros, pero es lo que he comentado siempre, hay una discapacidad social en la que la sociedad cuando dices que tienes una discapacidad ya es como que no vales para nada. También hay una discapacidad administrativa o política en la que tampoco tampoco te consiguen ayudar, yo siempre digo una frase, que somos discapacitados con grandes capacidades", reivindica.

Gustavo anima a quienes enfrentan situaciones similares a mantener la esperanza y a no rendirse. Su mensaje es claro: aunque la vida puede ser difícil, siempre hay oportunidades para disfrutar y contribuir, y es fundamental que las administraciones y la sociedad en general trabajen para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidades.