De casa a l'hospital: el dia a dia de families amb malalts crònics complexes

Barcelona

La història d'en Pau és la història de tants nois i noies que dia a dia han de conviure amb necessitats i atencions especials. En Pau té dinou anys i va néixer amb una malaltia crònica molt complicada, ‘Anèmia de Blackfan-Diamond’. Joves com ell, malauradament fan ús dels hospitals com si fos una segona residència. En el seu cas, ha de visitar molt sovint l'Hospital de Sant Pau. A vegades, només per un ensurt i en poques hores pot tornar a casa. A vegades, l'han d'ingressar per fer-li proves i anàlisis. Però en el pitjor dels casos, ha d'entrar a la Unitat de Cures Intensives (UCI), on tot el personal ja coneix el seu cas fil per randa. Només a Catalunya, unes 1.500 famílies conviuen amb nens amb malalties cròniques complexes. A més, els experts destaquen que també n'existeixen unes altres 1.500 que han de ser ateses per unitats de cures pediàtriques. Els experts parlen d'una forquilla d'entre 3.000 i 5.000 famílies que conviuen amb circumstàncies com aquesta.

La Cristina, la seva mare, ha vingut a explicar-nos a ‘El Balcó’ la seva història. Ha hagut de deixar en Pau a casa dels seus avis perquè de cap altra forma podria haver vingut als estudis a explicar-nos la seva situació. La història d'en Pau va fer un gir de 180 graus quan van rebre la notícia que hi havia una medul·la òssia compatible amb ell. Tot i que ell feia una vida totalment normal i activa, era un adolescent de catorze anys, el trasplantament obria la porta a tenir un millor futur i una qualitat de vida superior.

De l'alegria al malson

El 19 de maig del 2019 entra ingressat a l'Hospital Sant Pau. El dia 30 rep les cèl·lules mare del donant. El trasplantament va ser un èxit, però l'alegria inicial de la notícia es va acabar convertint en un malson. En Pau forma part d'un petit percentatge de persones que no accepten bé el trasplantament. El rebuig del seu cos l'ha anat afectant greument i ha acabat generant més problemàtiques que solucions. Entre d'un seguit de malmeses que l'han anat trastocant, la Cristina destaca la sordera que l'ha generat i que provoca molts problemes de comunicació. En Pau camina amb molta dificultat. D'una banda, perquè ha estat enllitat gairebé dos anys i d'altra perquè ha començat a generar noves patologies: osteoporosi, necrosi, debilitament muscular. Ara per ara, el jove de dinou anys necessita ajuda d'un caminador i té molts dolors.

Planta E2

La Cristina es pren amb molt d'humor i positivisme la seva situació. “Durant un temps vaig pensar a canviar-me l'empadronament”, bromejava fent referència a la quantitat de nits que ha hagut de passar al costat del seu fill a l'hospital. En Pau té dues famílies: la seva i la de tot el personal amb qui ha conviscut durant tots aquests anys. La Cristina ha volgut aprofitar l'ocasió per reivindicar el paper dels sanitaris que acompanyen a famílies com la seva. La societat no té en compte el pes que els “pallassos, infermers, pediatres o portalliteres” tenen en aquest tipus de casos.

Un cordó umbilical més fort

En un dia normal, la Cristina ha d'estar pendent de les necessitats del seu fill durant les 24 hores del dia. En Pau “té ara un cordó umbilical més fort que quan va néixer”, explicava riallerament. La mare ens ha explicat que tot i l'ajuda de la seva parella i els seus altres tres fills, va haver de deixar la seva feina. En aquest sentit, ha agraït que la Generalitat promogui ajuts econòmics per a famílies que han de conviure amb aquest tipus de casos.

'Hospis'

A la conversa amb la Cristina s'hi ha afegit l'Anna Varderi, gerent de la Fundació Vilavechia. L'Anna ens ha explicat el significat dels 'Hospis', que podrien ser l'alternativa que ajudaria a famílies com la de la Cristina a prendre un descans. Els 'Hospis' són centres per ajudar a nens i nenes que pateixen de malalties cròniques complexes. En aquest sentit, ajuda, acompanya i ofereix un respir a les famílies perquè puguin descansar d'aquesta atenció de 24 hores al dia. Aquests serveis també estan pensats per a poder ajudar als nens en totes les àrees i no només en l'àmbit sanitari. Malauradament a Espanya no n'hi ha cap.

La Fundació Vilavechia està fent esforços per aconseguir rehabilitar el Pavelló de la Victòria, dins del Recinte Modernista de Sant Pau, i convertir-lo en el primer 'Hospi' de Catalunya. Tot i això, continuen treballant per poder obtenir ajudes econòmiques mitjançant fons públics que permetin costejar els gasos del servei. Segons ens ha explicat la gerent de la fundació, en el 100% de la seva capacitat podria atendre a 500 famílies. No només hi hauria serveis per atendre a joves com el Pau, Habitacions de Respir (n'hi haurà 6), que permetrien a persones com la Cristina descansar durant uns dies, sino que comptarien amb tota una sèrie d'espais per atendre a families durant tot el dia.