"Demanava a l'informàtic que m'assenyalés amb el dit a la pantalla perquè no veia ni el cursor del ratolí"

Barcelona

Els seus foto-receptors, que són els que capten la llum i envien les imatges al cervell moren i no es regeneren. La malaltia de Stargardt és un trastorn genètic que afecta principalment la visió central i pot causar ceguesa legal en alguns casos. La malaltia rep el seu nom per l'oftalmòleg alemany Karl Stargardt, qui la va descriure per primera vegada en 1901.

Els símptomes de la malaltia de Stargardt generalment apareixen en l'adolescència o en els primers anys de l'edat adulta. Els símptomes inclouen: disminució de la visió central, dificultat per a llegir, reconèixer cares i dur a terme activitats que requereixen visió detallada, pèrdua de la visió dels colors brillants, sensibilitat a la llum i enlluernament o la pèrdua progressiva de la visió perifèrica.

Avui, amb motiu del Dia Mundial de la malaltia de la distròfia Stargardt ens ha acompanyat el periodista esportiu Christian Garcia que pateix d'aquesta afecció rara. En Christian ha passat pels platós de TV3, els estudis de Catalunya Ràdio i ha treballat mà a mà amb periodistes com Jordi Basté, Joaquim Maria Puyal, Josep Coní o en José María Garcia. També va ser director d'esports de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals durant molts anys.

No hi veig pitjor, hi veig diferent

"Jo no hi veig cada dia pitjor, hi veig cada dia diferent", explica en Christian. Explica que ho fa per garantir-se el benestar mental que li ha produït la malaltia i que durant molt de temps va dur amagada a la feina. "Només la meva família i quatre amics de confiança ho sabien", ens ha confessat. "Em permet tenir una visió residual a través de la perifèria del seu ull", explica el periodista que afegeix que no sap ben bé cap a on involucionarà la malaltia. "No amagaré que no ha sigut fàcil", ens ha dit en Christian que també ha afegit que tampoc se sent un superheroi quan explica la seva història als mitjans de comunicació.

Ho va amagar a la feina

En Christian va passar una època amagant la seva patologia a la feina. No se sentia amb forces de comunicar-ho i tampoc sabia fins a on arribaria la seva malaltia. "Per poder seguir el ratolí", explica en Christian en referència al cursor del ratolí que tenim a les pantalles de l'ordinador, "l'enviava a la cantonada superior dreta de la pantalla", per poder localitzar-lo a la pantalla perquè no l'aconseguia reconèixer. Aleshores, amb la visibilitat que tenia "l'anava resseguint a mesura que l'anava movent amb la mà" per evitar perdre'l. Quan algun company informàtic anava a la seva taula per explicar-li el funcionament d'algun programari nou, ell el demanava que li assenyales amb el dit mentre ell movia el ratolí. En Christian ens ha explicat que s'autoexcusava dient-li "és que soc un autèntic paleto digital necessito fer jo les coses".

La malaltia de Stargardt no afecta la visió lateral o perifèrica fins que la malaltia està en una etapa avançada. No existeix cura per a la malaltia de Stargardt en aquest moment, però hi ha tractaments que poden ajudar a reduir la progressió de la malaltia i millorar la qualitat de vida dels pacients.