Unzué: "Prefereixo ser el malalt d'ELA que la persona que cuida el malalt"

Barcelona

Carlos Unzué, exporter del Barça. S'ha convertit en la cara visible de l'ELA, una de les malalties més cruels perquè no té cura, perquè l'esperança de vida és d'entre tres i cinc anys i perquè hipoteca econòmicament les famílies. Des que va rebre el diagnòstic, fa 4 anys, n'ha parlat sempre, quan i on calgui. Sembla que mai es cansi i sempre amb un somriure. Ahir mateix, a l'hospital de Sant Pau, va fer una xerrada davant malalts, familiars i metges per denunciar l'abandonament econòmic i assistencial. Van exposar les necessitats que acaben tenint —cadira de rodes, fisioterapeutes, respiradors i cuidadors les 24 hores al dia— que poden passar dels 5.000 euros al mes. I que encara ara, 15 mesos després que s'aprovés al Congrés, la llei que havia de servir per millorar la seva qualitat de vida segueix en un calaix. Unzué va parlar de tot i ho va fer al costat del seu metge, el neuròleg Ricard Rojas. Van estar més d'hora i mitja xerrant, responent preguntes i, tot i això, per primera vegada junts, metge i pacient van dedicar a El Balcó uns minuts.

La fortalesa dels de l'ELA

Carlos Unzué ha remarcat, en primer lloc, la "confiança" en el seu doctor, Ricard Rojas, i tot l'equip que l'acompanya: "hi ha un dia clau, el del diagnòstic". Aquell dia, com a doctor pots "guanyar la confiança o perdre-la", i en el cas del doctor Rojas, se la va guanyar de ple, perquè va ser directe i clar, tot i que el doctor no va tenir la mateixa sensació: "em costa molt dir als pacients que tenen ELA, tinc la sensació que em deixo coses o en dic d'altres que després penso que no calien". Però el feedback sempre és positiu, i amb l'exfutbolista no va ser diferent.

La claredat del doctor va ser clau en el moment que l'exfutbolista va decidir explicar-ho a la seva família. Va apagar la televisió i ho va llençar: "Va ser molt directe, però sentia que en aquell moment era el correcte, no els anava a explicar milongues, era un tema important". "Tinc ELA i és una malaltia sense cura", això és el que li havien explicat els doctors i així ho va explicar als seus fills i germans. La família és un element més en aquesta malaltia, ja que l'ELA, explica Unzué, és una malaltia que no afecta només al malalt, sinó a tot el seu entorn més proper: "jo prefereixo ser el malalt que la persona que cuida el malalt, és molt més complicat el paper de la meva dona i els meus fills que el meu".

Ampliar

Cerrar

El doctor Rojas confirma que l'actitud dels malalts d'ELA és molt positiva: "reaccionen amb molta més fortalesa que el que la gent es pensa". Per ell, l'agraïment i l'actitud dels malalts és una cosa que "no es pot explicar". "El cas del Juan Carlos és un exemple, però hi ha molts pacients amb una actitud similar", ha destacat Rojas. Dies més tard del diagnòstic d'ELA, també el van informar que tenia càncer de pròstata, quan ja havia "firmat com a entrenador del Girona", però es va "sentir amb prou força per seguir endavant". De fet, el somriure de Carlos Unzué no desapareix mai. Un somriure que des de la infància ja tenia: "espero no treure'm aquest somriure de la cara fins a l'últim dia".

I la llei en un calaix

L'únic moment en què a Unzué se li esborra el somriure és en parlar de la llei de l'ELA, aprovada el 8 de març del 2022, però sense aplicació. "No ho puc entendre, avui en dia es coneix aquesta malaltia i els polítics coneixen la crua realitat, si així encara no són capaços d'unir-se... és just per poder tenir aquesta vida digna", ha apuntat l'exporter del Barça.

Quan es troba cara a cara amb els polítics, admet, "es queden impactats, tens la sensació que et diuen que sí a tot", però va passant el temps, "els dies, els mesos i els anys" i segueix sense haver-hi una resposta. Per Unzué es tracta de "voluntat", si volen ho faran, perquè no és una malaltia que requereixi molts diners: "en la fase on necessites atencions no arribem molts companys". El més important és l'ajuda domiciliària, ha explicat el doctor Rojas, que ha remarcat que "l'assistència hospitalària és de molt nivell", però que quan el pacient se'n va a casa, "té uns requisits i unes necessitats que no es poden cobrir des de l'hospital". L'objectiu, ha destacat el dcotor és que "si no es pot curar, s'ha de millorar la qualitat de vida, com a mínim":