Tota una vida en alerta: l'epilèpsia, una malaltia socialment desconeguda

Barcelona

Imagineu haver d'estar alerta del teu cos les 24 hores de la resta de la vostra vida. Primer perquè en qualsevol moment et pot venir una crisi, tenir convulsions o perdre la consciència. Després, per haver de prendre una medicació cada dia, sense excepció. A més, haver de vigilar amb l'alcohol, la conducció o esports de risc com l'escalada. Tot això, tota la vida. Això és el que passa quan una persona té epilèpsia.

L'any 2022, a Catalunya, hi ha registrades gairebé 90.000 persones amb epilèpsia, una xifra que representa més del doble que ara fa 10 anys, quan n'hi havia 40.000. Aquestes 90.000 persones representen un 1,15% de la població catalana. Coincideix amb els càlculs de l'OMS: l'1% de la població mundial pateix aquesta malaltia.

Mateixa malaltia, símptomes diferents

L'Albert porta una xapa penjada del coll des dels 12 anys on apareix el seu nom, un telèfon i que és epilèptic. Li van posar els seus pares "per si li passava qualsevol cosa al carrer" quan era adolescent i anava sol pel carrer. La Tamara també és epilèptica, tot i que no porta xapa, el seu entorn sempre "està advertit", per si passa alguna cosa. Tots dos tenen epilèpsia i quan, se n'adonen els del seu voltant, els maten a preguntes sobre què és, què els passa i què fer si tenen alguna crisi.

Crisis que són molt diferents. La Tamara, per exemple, va començar "girant-se cap a un costat", durant uns 10 segons, "de manera involuntària". Després, ja van arribar els "més forts, que eren convulsions", explica. Quan acaba, ja torna a estar com sempre. L'Albert, en canvi, té una "al·lucinació que dura uns 15 segons" i li fa molta por i després per la consciència "caient a terra i amb convulsions petites". Després, es desperta, recupera la consciència i la visió, i ja està.

Als dos els hi van diagnosticar a la preadolescència, entre els 11 i els 12 anys. L'Albert recorda que va tenir "dos atacs separats en el temps", i que després va fer "un empitjorament bastant gran", la qual cosa va fer que els seus pares es preocupessin, però en tot moment es van deixar aconsellar pels professionals pel que podia o no fer i quines limitacions s'havien de posar. Per la seva banda, la Tamara destaca que els seus pares "tenien por que fes coses sola", però quan van veure que la medicació funcionava li van "deixar fer vida normal".

D'on ve l'epilèpsia?

L'epilèpsia no és cap malaltia mental, malgrat l'estigma que encara existeix al seu voltant. L'explicació científica és ben senzilla d'entendre. Es tracta d'un grup de neurones que, de forma totalment autònoma, comencen a funcionar per si mateixes. "Normalment, controlem la visió i el moviment, però quan aquestes neurones es disparen es genera una crisi". Així ens ho explica el Doctor Manuel Toledo, coordinador de la unitat d'epilèpsia de l'Hospital de la Vall d'Hebron. Cada cas d'epilèpsia és diferent de la resta i depèn de la part del cervell que es veu afectada per aquest grup de neurones "rebels". Una malaltia que pot afectar abans del part, però que pot desenvolupar-se en qualsevol moment (fins als 100 anys).

"Per què a mi?" és una de les preguntes que més es fan els malalts després de rebre el seu diagnòstic. Cada vegada és més freqüent fer proves als malalts per conèixer l'origen del seu cas. El Doctor Toledo assegura que l'epilèpsia és una manifestació de diferents tipus de malalties: "des d'un cop al cap, fins a deformacions, ictus o tumors." El més important, però, no és l'origen, sinó el tractament. La medicació ajuda, a la gran majoria de casos, a mantenir un ritme de vida completament normal i allunyar-se de les crisis.

Què fer davant un atac?

Al llarg dels anys s'ha estès la llegenda de col·locar un llapis a la boca de les persones que estaven patint una crisi epilèptica per tal de tractar d'evitar que s'empassés la llengua. Un mite que el Doctor Toledo ha desmentit, alhora que ha afegit algunes recomanacions que sí que poden ajudar: "El primer que s'ha de fer és evitar una reacció de pànic." Si volem assistir una persona que creiem que té una crisi, el que hem de fer és assegurar-nos que es troba a un lloc segur on no es donarà cap cop i on pugui respirar sense dificultats. Malgrat la impressió que puguin generar les convulsions sorgides durant una crisi, aquestes només duren "un parell de minuts", explica el Dr. Toledo. "Hem d'estar al costat de la persona, que ens senti."