Projecte europeu per millorar l'atenció pal·liativa als infants

Barcelona

"Que una criatura necessiti atenció pal·liativa, sempre és horrible. Nosaltres hem d'intentar que no sigui terrorífic", diu el doctor Sergi Navarro, cap del Servei d'Atenció Pal·liativa de l'Hospital Sant Joan de Déu (SJD). I en això treballarà aquest projecte.

A Catalunya, cada any moren entre 300 i 400 menors per malalties incurables. Tots ells són pacients tributaris de l'atenció pal·liativa, però no els únics. Més enllà del procés de final de vida, aquestes cures especialitzades també s'apliquen a infants o adolescents amb patologies avançades, greus i complexes, per millorar el seu benestar.

"Potser no podem curar aquella malaltia, però sí que podem millorar o optimitzar la qualitat de vida i mantenir el màxim confort possible a aquella criatura i la seva família. Garantir-los benestar", explica el doctor.

Identificar els pacients amb necessitats pal·liatives

El projecte preveu millorar la identificació precoç dels pacients pediàtrics que poden necessitar cures pal·liatives. "És un pas important, ja que actualment se'n desconeix la quantitat".

S'estima que a Catalunya són entre 3.000 i 6.000, però la forquilla és massa àmplia per poder planificar l'atenció. "Hem de saber què està passant", argumenta el doctor Navarro. "No podem basar-nos en estimacions. Hem de fer estudis epidemiològics i aquest és un dels eixos que volem potenciar amb aquest projecte, a través de la recerca i fent estudis ambiciosos per poder saber realment quines són les necessitats i la prevalença d'aquests nens i les seves famílies".

Un altre eix del projecte està orientat cap a la implicació dels pacients i les seves famílies, alhora que facilitarà la comunicació amb tot l'equip assistencial. "No volem que passi, però si passa que sigui de la millor manera possible", rebla Navarro.

El 30% dels pacients pediàtrics que necessiten atenció pal·liativa pateixen càncer. La resta, sobretot, malalties minoritàries amb afectació neurològica i cardiopaties.

Consorci Palliakid

Coordinat per SJD, el projecte està desplegat per un consorci format per 17 socis de 10 països europeus, incloent-hi cinc centres clínics d'Espanya, Itàlia, Dinamarca, Finlàndia i Letònia. També compta amb la participació d'Innovate UK que el finança al Regne Unit. Amb una durada de quatre anys i mig, el projecte s'ha posat en marxa amb un pressupost de set milions d'euros.