La Fundació Maragall, sobre els cartells de l'Alzheimer: "Van contra la dignitat humana, el president ho hauria tolerat malament"

Barcelona

Al març del 2023, el diari ARA destapava un cas que va esquerdar ERC. Durant la campanya de les eleccions municipals del 23J, van aparèixer uns cartells on figuraven els germans Ernest i Pasqual Maragall, i es feia burla del diagnòstic d'Alzheimer d'aquest últim. Des de la Fundació Pasqual Maragall encara ho recorden. “Una actuació com aquesta va contra la dignitat humana”, això és el que defensa la seva directora adjunta, Glòria Oliver, en una entrevista a l'Aquí Catalunya. Després de 18 anys d'història, l'entitat ha assolit els 100.000 socis i sòcies, una fita que posa en relleu el paper clau de la Fundació en la divulgació, l’acompanyament i la recerca en l’àmbit de l’Alzheimer, una malaltia que, dia rere dia, genera més consciència i sensibilització social. La directora adjunta destaca "la responsabilitat i l’emoció que suposa haver arribat a una xifra tan significativa". Alhora, denuncia que atacs com el perpetrat contra els germans Maragall contribueixen a perpetuar l’estigma que encara arrossega la malaltia, i afirma que el camí per combatre’l passa per “tot allò que contribueixi a reduir la força de l’estigma”, com ara la inversió sostinguda en recerca i divulgació.

Oliver explica que la Fundació va néixer arran del diagnòstic d’Alzheimer del president Pasqual Maragall: “És l’impuls d’un grup d’amics i amigues que volien ajudar en Pasqual i la Diana (la seva parella) a poder impulsar la recerca”. La directora adjunta assegura que Diana Garrigosa estaria orgullosa de veure la comunitat que s’ha creat al voltant de l’entitat, “una institució molt ciutadana, molt propera i molt conscient”. També es mostra sincera sobre l’estat de salut de Maragall: “La malaltia segueix el seu curs, després de més de 18 anys del diagnòstic”, i recorda que, avui dia, “tothom té algú a prop que conviu amb aquesta malaltia”.

Anna Maria Ruiz, familiar d’una persona amb Alzheimer i ambaixadora de la Fundació Pasqual Maragall, explica que es va abocar a l’entitat després del diagnòstic de la seva mare. Reconeix que van ser “cinc anys molt durs” fins a la seva mort, especialment al començament, quan “la persona s’adona que no està bé i intenta dissimular-ho”. Resumeix l’experiència amb una frase contundent: “És una malaltia que no mata, però destrueix la persona”. A partir d’aquesta vivència, Oliver destaca que darrere de cada persona amb Alzheimer hi ha algú que en té cura: “El malalt ocult d’aquesta malaltia”. Subratlla el paper de la Fundació per acompanyar també les persones que s'encarreguen dels malalts: “El diagnòstic arrossega situacions familiars molt dures pels canvis que comporta en la vida social, professional i en les rutines”. I afegeix una dada significativa: set de cada deu persones cuidadores —informals— són dones, cosa que posa de manifest que “l’Alzheimer és també una malaltia feminitzada des de la perspectiva de les cures”.

Quan se’ls pregunta quines eines recomanarien a algú que estigués passant pel mateix, l'Anna Maria aposta per “molta paciència i amor, que han de ser la base de tot”. Reconeix que va tenir la sort de comptar amb un assistent social “meravellós”, que la va ajudar a trobar residència i es preocupava constantment pel seu benestar. Per part seva, Oliver insisteix en la importància de “demanar ajuda” i aprofitar la informació que la web de la Fundació posa a disposició per “identificar canvis i actuar a temps”.

Un dels aspectes més difícils de gestionar, segons Ruiz, és la ràbia. Confessa que, en algun moment, havia desitjat “que tot allò s’acabés”, una emoció que sovint ve acompanyada de culpa. Davant d’això, Oliver destaca la tasca de les neuropsicòlogues de la Fundació per ajudar a transitar “un dol saludable”, i recorda que “l’Alzheimer no s’ho emporta tot”.

Pel que fa a la percepció d’un augment en els diagnòstics d’Alzheimer, la directora adjunta de la Fundació ho atribueix a dues causes principals: d’una banda, “l’envelliment de la població”, i de l’altra, “una major sensibilització envers els primers símptomes de la malaltia”. Oliver subratlla els avenços que s’han fet en matèria de diagnòstic precoç, però remarca que “encara cal molta recerca, com amb qualsevol altra malaltia”. En aquest sentit, posa en valor el paper de la capital catalana: “Barcelona és i està reconeguda com un hub molt potent en l’àmbit de l’Alzheimer. Estem en un moment molt esperançador”, afirma, insistint en la necessitat de “no deixar de fer anar el motor de la recerca”.