Empatía: la receta para rebajar el sufrimiento de los que vuelven a usar un pañal
Los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa piden una detección precoz y tratamientos para mejorar su calidad de vida
"No todo el mundo entiende que tengas que ir al baño 25 veces al día, o que vuelvas a usar pañal": hablan los enfermos de Crohn
Madrid
Lo que no se ve parece que no existe, pero solo parece. Antonio es biólogo, tiene 31 años y el tono de su voz transmite el sufrimiento por el que ha pasado. Los problemas empezaron cuando apenas tenía 11 años. Con 14 volvió a usar pañales. Las diarreas y el dolor de estómago apenas le dejaban hacer nada.
"Era una adolescente pero me volvía a sentir como un bebé, con el estigma de saber además que la gente que me rodeaba lo sabía". Los médicos pensaban que era un problema psicológico, una reacción de su cuerpo al acoso que sufría en su entorno escolar. Pero no era así. Apenas pesaba 34 kilos cuando una endoscopia puso años después nombre a lo que le pasaba: enfermedad de Crohn.
40.000 pacientes en la Comunidad de Madrid
En la Comunidad de Madrid son cerca de 40.000 los pacientes diagnosticados de enfermedad inflamatoria intestinal, esto es, enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Muchos de ellos piensan en un primer momento que se trata de una gastroenteritis, pero los síntomas lejos de remitir van a más. Se trata de una patología crónica que provoca dolor abdominal, diarreas, fatiga, sangre en las heces, desnutrición y pérdida de masa muscular.
La mitad de los pacientes tienen entre 20 y 39 años. Es una enfermedad más común en países desarrollados y en zonas urbanas. Pero lo más preocupante es que en los últimos 25 años se ha duplicado el número de casos diagnosticados en niños menores de 10 años según la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU). "Esto es algo que nos preocupa", reconoce Ruth Serrano, presidenta de la Asociación de Pacientes con Enfermedad Inflamatorio Intestinal. Por eso, insisten en la importancia de la investigación para mejorar los sistemas de detección y así poder aplicar cuanto antes los tratamientos que palíen los síntomas y mejores su calidad de vida.
Pero mientras la investigación avanza, piden algo tan básico como "empatía" y "entornos positivos" para hacer mucho más llevadero su día a día. "No todo el mundo entiende que tengas que ir al baño 25 veces al día, o que vuelvas a usar pañal". "Algo tan básico como lo vivido durante la pandemia, cuando se facilitaba el acceso online a la educación, que un amigo te ayude a encontrar un baño cuando vas al cine porque el margen puede ser de apenas un minuto, o que tu jefe o un compañero te echen una mano cuando no llegues por el dolor, eso nos facilita la vida", concluye.