Móstoles

Alfredo tenía 82 años cuando falleció por una enfermedad incurable. Estuvo cuatro meses siendo paciente de cuidados paliativos cuyo soporte lo lleva un equipo del Hospital Universitario de Móstoles. Su hija Mercedes cuenta que “todo fue muy rápido y fue un shock, no había opciones de curarse y el equipo médico valoró que era peor someterle a una operación o a una quimioterapia porque posiblemente le podría perjudicar más”. Por ello, el equipo con la doctora Mercedes Rubert a la cabeza, estimó que era mejor para que el tiempo que le quedaba fuera de buena calidad y que no sufriera.

Así tomamos fue la toma de contacto del padre de Mercedes, Alfredo, y su familia con el equipo de soporte de cuidados paliativos.

“Interpretamos mal lo que son los cuidados paliativos”

“Nosotros interpretamos mal lo que son los cuidados paliativos”, cuenta Mercedes, quien también destaca que “te imaginas los últimos días de tu padre como si fuera a estar encamado esperando que llegue su último día pero realmente no es así”. La doctora asiente y explica que  “se trata del acompañamiento; del cuidado; de acompañar a esas personas para hacerles entender que está sucediendo y a sus familiares también”.

Mercedes explica que “es un shock cuando te dicen que no hay nada que le puede curar y te imaginas lo peor, pero cuando caes en manos de especialistas que están preparadísimos que son unos ángeles caídos del cielo, que están formados y son  seres humanos con gran empatía, cariñosos, amables, sensibles, te lo ponen tan fácil que te ayudan en ese camino. Aquí entra en juego el equipo de Mercedes”.

Aunque puede parecer una paradoja para la doctora, porque “el éxito no es que no fallezcan sino que terminen su vida de forma feliz, que disfruten de su vida y que su familia esté tranquila. Además, que vivan hasta el último segundo dignamente hasta. Te mueres en un segundo y todo lo demás es vida. El padre de Mercedes estuvo volando drones y disfrutando de su vida dentro de las posibilidades que tenía. Eso fue posible por los cuidados”.

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La doctora indica que los pacientes llegan muy asustados y “les ves cómo van cambiando”. Las dos coinciden que son muchos los momentos que comparten tanto de risas como de lágrimas porque “también lloramos que hay muchos momentos malos”.

Para la doctora se trata de “una medicina bonita de hacer pero no es igual de gratificante que cuando podemos dar una curación”.

Mercedes hace mucho hincapié en que “los pacientes con una enfermedad grave o dolorosa no pueden hacer muchas cosas pero allí están ellos”. Estos equipos de paliativos intentan evitar el sufrimiento, evitar el dolor. “Cuando uno no siente dolores ve la vida de otra manera”, explica Mercedes que también destaca que “la habitación de mi padre estaba llena de libros y de drones, intentaba hacer vida normal y sabía que cuando tuviese un dolor fuerte estaban para ayudarle”.

Días que permiten ayudar a los familiares y a los pacientes a prepararse para la despedida. “Teníamos muy claro; o nos sumíamos en la más profunda tristeza quitando paginas al calendario o disfrutábamos del día a día y de todos los momentos que tuvimos”.

El miedo al dolor está presente en todos estos procesos por ello la doctora aclara que “muchas veces no solo es el dolor lo que tienen que controlar” sino que existen otros son problemas o síntomas “que hay que intervenir para que el paciente se siente bien”.

El seguimiento a estos pacientes comienza en la consulta pero el servicio de paliativos lo forman muchos especialistas, cuenta la doctora. “Además, hay hospitales de media instancia, por ejemplo, donde pasó el padre de Mercedes los cuatro meses. Es un trabajo en equipo. Cada momento de la enfermedad de un paciente sin curación requiere un cuidado diferente y disponemos de los medios para cuidarles en cada momento”, explica la médico.

Sobre los cuidos paliativos existen creencias tales como que ya no se realizan tratamientos pero como destaca la doctora “siempre y cuando merezca la pena y mejora la calidad de vida del paciente se le dan tratamientos más duros”.

“Para nosotros paciente y familia van juntos. Los que se quedan tienen que continuar y es importante que se cierre ese capítulo de una persona lo mejor posible”, afirma la doctora Rubert.

Los Cuidados Paliativos nacieron en el ámbito de las enfermedades oncológicas pero cada vez más otras especialidades médicas cuentan con el equipo de Soporte de Cuidados Paliativos para realizar el seguimiento de la última fase de la vida de muchos pacientes. En el Hospital Universitario de Móstoles en los últimos años se ha producido un importante cambio en este sentido, y ha incrementado la atención a pacientes derivados de los servicios de Neumología, Geriatría, Medicina Interna, Neurología y Cardiología, entre otros. Hace solo cuatro años, más del 80% de los pacientes eran oncológicos.