#DameMiTiempo, la campaña de sensibilización para interactuar con personas con Párkinson
Con motivo del Día Mundial del Párkinson, 66 asociaciones federadas se han unido para fomentar las relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas que padecen esta enfermedad
Entrevista a Cristina Manrique, presidenta de la Asociación de Párkinson Alcosse, por el Dían Mundial del Párkinson
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Alcobendas
Cada 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson, este año la Federación Española de Párkinson y sus asociaciones federadas, entre las que se encuentran la Asociación de Párkinson AlcoSSE, se han unido para sensibilizar acerca de las necesidades especiales que presentan las personas que padecen esta enfermedad a la hora de establecer relaciones sociales. Se trata de la campaña #DameMiTiempo, que busca avanzar hacia una sociedad que incorpore una imagen ajustada a la realidad de las personas con Párkinson y, en consecuencia, repercuta de manera positiva en su día a día.
Se estima que esta enfermedad afecta a más de 18.000 personas tan solo en la Comunidad de Madrid, de ellas más de la mitad son mujeres. Las cifras totales señalan que hay más de 160.000 personas en España y más de 8,5 millones en todo el mundo. Sin embargo, el desconocimiento en torno a la enfermedad y sus síntomas provoca una concepción del Párkinson rodeada de estereotipos y prejuicios.
Esta situación provoca que en muchas ocasiones no se respeten los tiempos que precisan las personas que padecen el síndrome para el desarrollo de su actividad diaria y el desempeño de su vida social. Por ello, bajo el lema “Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de personas con Párkinson”, la campaña pretende abordar la enfermedad desde una mirada larga que permita a la sociedad entender y conocer, a través de los relatos de los propios afectados, cómo la falta de conocimiento impacta de manera directa a su día a día.
Síntomas
El Párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores, aunque lo que muchas personas desconocen son las fluctuaciones en los síntomas que se pueden experimentar, incluso dentro de un mismo día. Son cambios imprevisibles que limitan gravemente la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad y que limitan de forma directa su capacidad para mantener relaciones sociales.
Los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteración de la voz son síntomas desconocidos, por lo que si se manifiestan en espacios públicos o eventos sociales sitúan a la persona en una posición vulnerable, por las miradas, por los gestos y por la incomprensión de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad del Párkinson.
Inés, Rufino, Pepa, Enrique o Emilia son algunos de los protagonistas de la campaña. Todos ellos comparten una característica, tienen párkinson. Y, sin embargo, manifiestan la enfermedad de una forma diferente.
AlcoSSe
La Asociación de Párkinson AlcoSSe es una de las 66 entidades participantes, llevan desde el año 2006 trabajando para que las personas con Párkinson y sus familiares mejoren su calidad de vida a través del tratamiento multidisciplinar de la enfermedad, que les permita marcar un nuevo ritmo a su vida concediéndose el tiempo que necesitan.
