Sociedad

Aníbal, paciente con ELA: "A pesar de que la enfermedad nos va paralizando el cuerpo, hay que tener esperanza y ganas de seguir viviendo”

Los pacientes con ELA exigen ayudas para costear los tratamientos para tener una vida digna. El coste de una persona con la enfermedad está entre los 50.000 y 100.000 euros al año

"A pesar de que la enfermedad nos va paralizando el cuerpo, hay que tener esperanza y ganas de seguir viviendo”

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La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) quiere impulsar una nueva Ley de la ELA. Con ella pretenden costear parte de los gastos que tienen las personas que sufren esta afección. Actualmente, el coste que supone tener un familiar con la enfermedad puede llegar hasta los 100.000 euros anuales. Aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios para llevar un nivel de vida digno. En la Comunidad de Madrid hay más de 400 personas que sufren esta enfermedad; Aníbal es uno de ellos, tiene 60 años, vive en Madrid y hace cuatro años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica.

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La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas responsables del control de los músculos voluntarios. Algunos de los síntomas más frecuentes son los calambres musculares, la dificultad para caminar o realizar actividades diarias, dificultad para hablar o problemas para tragar, cambios cognitivos y de comportamiento, e incluso problemas respiratorios. Debido a estos síntomas, la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Adriana Guevara, explica que: “Para un paciente es muy complicado realizar tareas cotidianas como comer, bañarse, caminar, comunicarse…”.

La vida de una persona con ELA

En noviembre de 2018, hace más de 4 años, Aníbal comenzó a tener problemas en la pierna derecha. Aníbal acudió al neurólogo, y tras no detectarle nada acudió a otro especialista. Le realizaron una serie de pruebas y a los 4 meses le dieron el diagnóstico: estaba enfermo de ELA. “Fue un trago difícil de pasar; vas al neurólogo a que te dé los resultados de unas pruebas y cuando sales te dicen que te quedan menos de 3 años de vida”, esto es lo que recuerda Aníbal de esa noticia tras salir del médico. Para él, desde ese día, comenzó una nueva vida. “Es como si acabaras de nacer, pero con un problema; sabes que tienes una fecha de caducidad” dice.

Los primeros pensamientos que se le pasaron por la cabeza tras recibir la noticia eran de preocupación por sus familiares y amigos, y las mil cosas que quería hacer a partir de ese momento, ya que a día de hoy la enfermedad no tiene cura. Tampoco existe un tratamiento capaz de detener o frenar la enfermedad para convertirla en una patología crónica. Por ello los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años. Aníbal, a pesar de sufrir ELA, se siente un privilegiado porque la enfermedad solo le afecta a nivel de movilidad (piernas y brazos) y no a nivel respiratorio. Por eso tiene esperanza y espera que tarde o temprano haya una solución médica para poder parar la enfermedad.

“Sin mi pareja yo no podría hacer muchas de las cosas que hago. Sin ella no tendría una vida medio normal”. Así recuerda Aníbal a sus familiares, que a diario le ayudan en todo lo que necesita. Y es que el entorno más cercano es muy importante para una persona con ELA, ya que a nivel emocional y psicológico sirven de gran apoyo para superar tanto la noticia de que sufre la enfermedad, como el día a día sabiendo que es una enfermedad incurable. Pero también sirven de apoyo físico; aquellas personas que la padecen van perdiendo poco a poco la movilidad, por lo que necesitan una atención y vigilancia las 24 horas del día.

“Esperanza y ganas de seguir viviendo”; este es el consejo que da Aníbal a una persona que acaba de conocer que sufre ELA. Lo tiene muy claro, hay que ser positivo y tener esperanza para seguir luchando contra la enfermedad. Aníbal es consciente de que poco a poco la enfermedad va paralizando su cuerpo, y que cada día está un poco peor. Aun así, lo tiene muy claro: “voy a seguir haciendo mi vida, quiero seguir viviendo, quiero estar con los míos, y a pesar de que la enfermedad va paralizando el cuerpo, mientras tanto hay que vivir, que la vida es muy bonita, y hay que disfrutarla hasta el último momento”.

Residencia para pacientes con ELA

Cada mes se diagnostican 10 nuevos casos de ELA en la Comunidad de Madrid y 130 personas al año. En España, más de 3.000 personas padecen la enfermedad, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). En Madrid son más de 400 las personas que la padecen. Por ello, desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), a través de su presidenta Adriana Guevara, exigen que la “creación de la residencia para pacientes con ELA en Madrid sea una realidad, y que se agilicen los trámites, que hay muchas personas que lo necesitan ya”.

Si finalmente se lleva a cabo, esta será la primera residencia integral para enfermos de ELA. Esta tendrá un total de 80 plazas, 50 en régimen interno y 30 ambulatorias como Centro de Día. Desde la asociación piden soluciones inmediatas hasta que finalice el proyecto. Todo ello para mejorar la calidad de vida de Aníbal, de cientos de madrileños y de miles de españoles. Y para intentar que la palabra ELA se convierta en Esperanza, Lucha y Alma.

 
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