El Hospital Fundación Alcorcón, referente internacional en el tratamiento por el síndrome de Rendu-Osler-Weber
Se trata de una afección que se transmite de padres a hijos y que daña los vasos sanguíneos y genera una afectación global en el organismo
Tratamiento de las hemorragias nasales en el Hospital Fundación Alcorcón / Hospital Fundación Alcorcón
Alcorcón
El Hospital Universitario Fundación Alcorcón se ha convertido en un referente nacional e internacional en el tratamiento a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler-Weber, considerado como una de las 'enfermedades raras'. El también conocido como telangiectasia hemorrágica hereditaria es una afección que se trasmite de padres a hijos, daña los vasos sanguíneos y genera una afectación global en el organismo, provocando graves problemas a la salud y a la calidad de vida de quienes lo padecen.
El Hospital público Fundación Alcorcón atiende actualmente a 260 personas de las aproximadamente 7.000 que lo padecen en España, pero también de países europeos como Irlanda, Alemania, Noruega, Suiza, que contactan con la sanidad pública regional a través de la red europea de enfermedades raras VASCERN.
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En el último año 2023, este Hospital registró 763 consultas por esta causa, según ha destacado la viceconsejera de Sanidad, Laura Gutiérrez, tras visitas el servicio de Otorrinolaringología de este centro con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Tratamiento de las hemorragias
Gutiérrez ha conocido 'in situ' la técnica que emplean, que ha permitido anular o limitar temporalmente, a veces durante varios meses, las hemorragias nasales que experimentan sus pacientes. Consiste en la cicatrización periódica de los vasos que riegan las fosas, mediante la inyección de un fármaco esclerosante. Se realiza en consulta bajo anestesia local por los médicos especialistas y, pasado un tiempo, que varía en función de cada usuario, el procedimiento debe repetirse, por lo que esta asistencia se mantiene a lo largo de toda la vida.
Junto al tratamiento en Otorrinolaringología, el abordaje de esta patología se realiza de forma multidisciplinar, con especial implicación de la Unidad de Medicina Interna. Además, desde el área de Farmacia del hospital ha sido diseñada una fórmula magistral nasal en forma de gel, que contiene propanolol, que retrasa la formación de nuevos episodios en los vasos sanguíneos. Previa a su administración, este medicamente fue ensayado en pacientes con resultados positivos.
"Desde la Comunidad de Madrid solicitaremos al Ministerio de Sanidad que el Hospital de Alcorcón sea considerado Centro de Referencia CSUR del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de este síndrome", ha declarado la viceconsejera de Sanidad, Laura Gutiérrez.
Belén Campos
Directora de contenidos de SER Madrid Oeste. Licenciada en Periodismo por la Universidad Complutense....
