De pacientes a asesores en pediatría: "Nuestro objetivo es aportar una visión más cercana y que la experiencia de los niños en el hospital sea más llevadera"
El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús es el primer centro sanitario público en España dentro del proyecto internacional KIDS
Marisol, una de las adolescentes del Proyecto Kids, realiza un ejercicio en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús / Valeria S. Chamorro
Madrid
Son 15 los adolescentes que componen el proyecto KIDS, un programa internacional con presencia en 14 países y que, de momento en España, solo se encuentra en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús en Madrid.
Gloria es una de sus integrantes. Tiene 22 años y fue paciente por alergia y neumología. Ahora está haciendo las prácticas de investigación en el Hospital tras haber estudiado biología y cursa un máster en biotecnología. "Muchas veces nos quedamos con las figuras que nos atienden, pero no se nos puede olvidar lo que hay detrás de todas las medicinas: biólogos, físicos, farmacéuticos..., todas son complementarias y necesarias para que haya tratamientos", indica.
Como Gloria, 9 de los chicos han sido pacientes en el centro. Sus experiencias vitales son clave para entender los puntos de vista y las necesidades de los pacientes infantiles. "Nosotros podemos aportar una visión muchísimo más pequeña, transmitir nuestros conocimientos y que la experiencia de los niños en el hospital sea más llevadera", explica Gloria.
Tras la formación, que ha durado año y medio, comienzan su etapa como asesores para los investigadores del centro. En este tiempo han aprendido qué se hace en laboratorio, qué terapias se elaboran en las salas blancas o qué medidas de seguridad hay que adoptar en estos espacios. "Si queremos hacer proyectos con fundamento tenemos que tener una base mínima", dice Alejandro, de 18. A él lo recomendó su neurocirujana y se apuntó con entusiasmo al programa. También han hecho simulacros de pruebas digestivas y clases de reanimación cardiopulmonar. "Esta prueba me gustó mucho porque, si alguna vez presencio algo así, voy a ser capaz de ayudar a los demás, que es lo más importante", cuenta Pedro, de 16. Él tuvo un derrame cerebral a los 9 años por una malformación arteriovenosa.
"El objetivo de las sesiones, al final, es que nosotros demos nuestro punto de vista como jóvenes y que esto pueda ayudar a otros pacientes", concluye Víctor. Junto con Gloria, fue de los primeros KIDS del programa en 2017, aunque todo se paró por la pandemia de la COVID-19. Ahora, terminada la formación, participarán en distintas actividades como la creación de un mapa de experiencia del paciente en el Servicio de Alergología, el desarrollo de documentos informativos y de difusión para niños sobre terapias avanzadas o la elaboración de recursos audiovisuales en los que explican los proyectos y ensayos que llevan a cabo.
En general, convertirán su propia experiencia en ayuda para muchos otros: "Hemos tenido charlas con asociaciones de padres que nos han contado lo mucho que les cuesta a los niños estar en el hospital..., nosotros lo sabemos y por eso vamos a intentar que, aunque no puedan salir del hospital, tengan una motivación aquí dentro".
