Los trastornos del sueño son uno de los síntomas que mayor pérdida de calidad de vida causa a los pacientes con párkinson
La Asociación Párkinson Valencia organiza una formación dirigida a pacientes y familiares sobre los trastornos del sueño y sintomatología ON y OFF
Entrevista con Barbara Gil
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Valencia
La Asociación Párkinson Valencia (APV) organizó el pasado 3 de noviembre la jornada informativa “Aprendiendo sobre el párkinson: trastornos del sueño y On-Off”. Esta jornada contó con la participación de neurólogos del Hospital Universitario Doctor Peset para abordar los problemas derivados de los trastornos del sueño y en la sintomatología denominada ON y OFF. La jornada se engloba dentro de las actividades que la Asociación pone en marcha para fomentar la toma de decisiones entre los pacientes de párkinson y sus cuidadores.
Las causas del trastorno incluyen la nicturia (aumento de la frecuencia de la micción)3, dificultad para girarse en la cama, calambres, pesadillas o dolor. Alrededor del 70% de los pacientes de párkinson presentan problemas en sus horas de descanso nocturno3.
Otro de los temas que se abordó en la jornada es el fenómeno conocido como las fluctuaciones ON y OFF, que son las variaciones del estado del paciente según responda adecuadamente a su medicación (ON) o deje de hacerlo temporalmente (OFF)6.
El encuentro contó con la moderación de Bárbara Gil, gerente de la Asociación Párkinson Valencia, y del Dr. Landete. También contó con la participación de Elena Vico y Juana Sánchez, neurólogas del Hospital Doctor Peset, además de Vivina Aranda y Concepción de Salazar, responsables en diferentes áreas de la Asociación.
Informarse para actuar: la importancia de conocer los síntomas
En la Comunidad Valenciana conviven más de 20.000 pacientes de párkinson, según los últimos datos de la Conselleria de Sanitat.1 La mitad de ellos se encuentran en Valencia provincia, con 4.000 personas diagnosticadas en la capital.2
Desde la Asociación Parkinson Valencia explican que es fundamental que las personas con párkinson y sus familias sean parte activa de su tratamiento. “Desde la Asociación les insistimos en que tomen las riendas de su situación, realizando actividad física y cognitiva, potenciando sus relaciones sociales y familiares y manteniendo, en la medida de lo posible, sus actividades de ocio”, explica Bárbara Gil, portavoz de la Asociación Párkinson Valencia. “Y por supuesto, les instamos a que cuenten con las asociaciones de pacientes para ello, estamos aquí para apoyarles en esta tarea”.
Desde la Asociación Párkinson Valencia consideran muy importante que los pacientes acudan a las asociaciones desde el momento de su diagnóstico, para que puedan contar con la atención y las terapias adecuadas. En ese sentido, señalan que un paciente de párkinson bien informado y acompañado es capaz de cuidarse y desarrollar su potencial de forma más adecuada para adaptarse mejor a su enfermedad.
