28 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
También conocidas como enfermedades huérfanas
Psicología en Hoy por Hoy Villena
Villena
El 28 de febrero de 2023, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día surgió con el objetivo de coordinar diferentes organizaciones internacionales y, de esta manera, cooperar a nivel mundial en la equidad de oportunidades sociales, atención médica y acceso a diagnósticos y terapias para personas que padecen una enfermedad rara. Su creación se remonta a 2008 y, desde entonces, ha desarrollado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional, global y diversa, pero con un mismo propósito.
Durante este mes se han desplegado numerosas actividades desde entidades que luchan para fomentar la concienciación, información y formación acerca de este día. Entre estas, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebró la segunda edición de la Semana de las Enfermedades Raras (RDW) en Bruselas. Esta semana reunió a más de 30 defensores de pacientes con estas enfermedades que formaron parte de la jornada.
El apoyo de el entorno del paciente es crucial. La investigación tienen que seguir avanzando
Es el tema del que hoy hablamos con nuestra psicóloga de cabecera, Emilia Cabanes