Lucas vive en Gandia, tiene diez años y hace dos le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne
Este vecino de Gandia participaba en un ensayo clínico en La Fe que ha sido suspendido por falta de financiación
Lucas, niño de Gandia que sufre Distrofia Muscular de Duchenne. / DS Gandia
Gandia
Lucas vive en Gandia, tiene diez años y hace dos le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne. Hoy es el Día Mundial de la Concienciación de este tipo de distrofia, que afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo. Y con motivo de esta conmemoración, Lucas nos pide que acudamos esta tarde a la Plaza Mayor de Gandia, a las 20:30 horas para apoyarle en la visibilización de su enfermedad.
Hemos hablado con su madre Silvana Rodríguez para conocer la enfermedad que sufre su hijo y sobre la que no se investiga por la baja afección en todo el mundo. Como decimos, afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo. Escuchamos a la madre de Lucas.
El hecho de que haya pocos casos en el mundo de niños afectados lleva a que haya poca inversión para investigar sobre Distrofía Muscular de Duchenne. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves y los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años. Lucas recibió una muy mala noticia la semana pasada ya que en el Hospital La Fe se le comunicó que cesaba el ensayo clínico en el que participaba por falta de inversión. Un ensayo clínico que le daba calidad de vida a Lucas.
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Entrevista a Silvana Rodríguez, madre de Lucas, niño que sufre Distrofia Muscular de Duchenne.
