Elche se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La lectura del manifiesto se ha centrado en las personas y en la lucha silenciosa de quienes sufren alguna de estas enfermedades
El Ayuntamiento de Elche y la Asociación de Enfermedades Raras de Elche han realizado un acto conjunto de lectura de manifiesto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora este 28 de febrero y es que, según la Federación Española de Enfermedades Raras, 3 millones de personas en España están diagnosticadas con alguna patología poco común.
El acto celebrado en el Salón de Plenos ha estado conducido por la concejala de Discapacidad, María Bonmatí, y la lectura del manifiesto ha sido a cargo de Carolina Peral, presidenta de la asociación, que ha destacado que en este día ponen el foco en las personas que hay detrás de cada campaña, necesidad, enfermedad o síntoma.
Peral ha querido rendir homenaje a las personas diagnosticadas por alguna enfermedad rara, a quienes, en su lucha silenciosa, batallan por un futuro sin fronteras, porque desaparezca la palabra inclusión, porque cada persona es única y la diversidad enseña que todos compartimos la misma humanidad.
Además, el acto ha acogido una lectura de testimonio de Inma, madre de dos niñas diagnosticadas por una enfermedad rara, que ha contado su día a día con un diagnostico de este tipo y con las dificultades a las que se enfrenta su familia.