La setabense Maica Santana cruzará nadando el Estrecho de Gibraltar para dar visibilidad al síndrome IDIC15
Nadará 15 kilómetros para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara que padece su sobrina Alejandra, de 11 años
Declaraciones Maica Santana en "Hoy por Hoy Xàtiva":
Xàtiva
Maica Santana, vecina de Xàtiva, se convertirá en la primera persona de su ciudad en cruzar el Estrecho de Gibraltar a nado. Lo hará con un objetivo solidario: dar visibilidad al síndrome IDIC15, una enfermedad genética rara que afecta a su sobrina Alejandra, de 11 años. En España hay menos de 100 casos diagnosticados.
Alejandra
Alejandra es una niña con Trastorno del Espectro Autista, no tiene capacidad de habla, presenta epilepsias frecuentes y una marcha inestable. A nivel muscular es muy flexible y, aunque ha evolucionado mucho, sigue necesitando apoyos. “Es muy selectiva. Si no te conoce, no quiere saber nada de ti”, explica Maica, quien ha estado en nuestro "Hoy por Hoy Xàtiva", donde ha destacado que el grado de afectación varía y condiciona el desarrollo social y comunicativo de cada persona.
Alejandra. Fuente: Radio Xàtiva Cadena Ser
Reto y recaudación
El reto, de 15 kilómetros a nado, nació como una idea durante el confinamiento por la COVID-19. Aunque la llamada para hacerlo realidad llegó hace un año, Maica no pudo asumir el desafío entonces por motivos personales. Ahora, con la plaza reservada desde hace un año, se siente preparada para afrontar el cruce. "Intentaré disfrutarlo, sin este sentido no lo hubiera hecho", afirma.
Ya ha recaudado casi 2.000 euros a través de la plataforma GoFundMe, y el objetivo es alcanzar al menos 3.000 euros. El dinero irá destinado a la asociación que trabaja en la investigación del IDIC15, con la intención de dividirlo en diferentes proyectos científicos que puedan mejorar el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad ultra-rara.
Maica Santana. Fuente: Radio Xàtiva Cadena Ser
Para lograr su meta, Maica se entrena con más distancia de lo normal en piscina, participa en travesías a nado y aumenta sus sesiones de gimnasio, a pesar de haber empezado tarde por cuestiones laborales y personales. Su familia respalda con entusiasmo la iniciativa y confían en que el gesto de Maica sirva para dar a conocer esta enfermedad invisible y movilizar a más personas por la causa.