La primera asociación valenciana de familiares y personas con Daño Cerebral Adquirido cumple 30 años

Valencia

El daño cerebral adquirido (DCA) se produce como consecuencia de cualquier lesión en el cerebro, sea cual sea su causa, y afecta de forma notable a la salud y a las condiciones de vida de las personas afectadas y de sus familiares. Las principales causas del DCA son el accidente cerebrovascular, el traumatismo craneoencefálico y el tumor cerebral, entre de otras. Y las principales secuelas son los problemas de movilidad y comunicación, dificultad para planificar y tomar decisiones, alteraciones de la memoria y rigidez cognitiva son algunas de sus secuelas.

En definitiva, el daño cerebral adquirido son las secuelas de haber sufrido un ictus en la mayoría de los casos, o un traumatismo craneoencefálico como segunda causa. Una vez estas personas afectadas tienen que volver a su vida normal, no pueden pues su vida ya está limitada y se encuentran con una serie de problemas en su día a día donde la asociación de daño cerebral valencia interviene.

Se trata de la primera asociación de daño cerebral adquirido (DCA), fundada como Nueva Opción en 1995 por personas afectadas y sus familias, cumple hoy 30 años.

Lo que surgió como un grupo de ayuda mutua se ha convertido en la entidad valenciana referente de atención sociosanitaria al DCA, con más de 3.000 personas atendidas a través de su programa de información y orientación, dos centros de día, un centro neurorrehabilitación y promoción de la autonomía personal, concertados por Conselleria, y un equipo multidisciplinar de 50 personas.

En Hoy por Hoy Valencia" hablamos con el director de la asociación, Paco Quiles, que defiende la necesidad de apoyo a sus familias desde el momento que reciben el alta hospitalaria. Además denuncia que en la Comunitat Valenciana os centros están en las capitales, pero ¿qué pasa con la zona del interior? Por ejemplo, en la zona de La Costera hay un índice de personas con daño cerebral muy elevado y no tienen recursos. Y el director destaca las secuelas cognitivas relacionadas con la memoria o los problemas conductuales. Y es que además de las secuelas físicas, existen las secuelas invisibles o cognitivas como el retraso de la memoria o la capacidad de gestionar el día a día. Cuando salen del hospital mucha veces no saben qué les está pasando. Hay diferentes grados y secuelas difíciles de identificar al principio.

Anualmente 12.000 personas sufren un daño cerebral adquirido en la Comunitat Valenciana. Cerca del 70% sobrevive, aunque más de 5.000 de estas personas sufrirá grandes secuelas físicas y cognitivas que les provocará falta de autonomía personal y una gran dependencia. No en vano, el DCA es la principal causa de discapacidad permanente en España. Por otra parte, las familias son las responsables del cuidado de personas afectadas en el 97% de los casos, según un estudio de la entidad.

Una de estas familias es la de Ángela Moura, esposa de una persona afectada que nos ha hablado de su vivencia. Reconoce que el trabajo de recuperación es muy largo y cuenta con la intervención de muchos profesionales con rehabilitación incluida. Y es que al terminar la rehabilitación se enfrentan a una nueva etapa donde hay que seguir trabajando y ahí es dónde conoce la entidad que fue para ella otra vida. No tenía tiempo para ella misma hasta que encontró el centro que atiende a estas personas porque necesitan el acompañamiento y las actividades para no perder todo lo que se tiene que mejorar.

Este tipo de capítulos afecta a toda la familia pues el entorno social que al principio está muy cerca, con el paso del tiempo se van alejando. A veces incluso alguien de a familia ha de dejar de trabajar y a esto se unen los gastos para cubrir estas necesidades. Ahora trabajan con la conselleria de sanidad para intentar crear protocolos con un sistema

Nueva Opción se fundó, precisamente, para mejorar la atención sociosanitaria a las personas con DCA y sus familias, pero llegar a los recursos que puede ofrecer en la actualidad ha requerido un diálogo constante con la Administración, el apoyo de otras organizaciones y un enorme trabajo de sensibilización e incidencia política.

Como miembro de la federación autonómica, ha participado en el desarrollo de la Estrategia para la atención al DCA en la Comunidad Valenciana y en el Consejo de Red del Daño Cerebral Adquirido de diversos departamentos de salud valencianos. Impulsó el Programa de rehabilitación para la autonomía en el Hospital Lluís Alcanyís de Xàtiva

Este año ha emprendido un proyecto piloto en el Hospital Clínico para ofrecer un servicio de información y orientación a personas afectadas y sus familias, y está negociando acuerdos con los hospitales de atención a pacientes crónicos y de larga distancia (HACLES). Todo este trabajo le ha valido la Medalla al Mérito por Acciones en Favor de la Igualdad y por una Sociedad Inclusiva, que otorga la Generalitat Valenciana el 9 de octubre, el premio Turia a la Mejor Contribución Social y el Premio Anuaria de Oro a la mejor campaña de concienciación social.

Trayectoria: de grupo de apoyo a entidad referente en atención sociosanitaria al DCA

La Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia nació en València 1995 a partir de un grupo de personas afectadas con DCA y sus familias. Al principio solo funcionaba como grupo de apoyo que se reunía en la Parroquia Resurrección del Señor, en Campanar. Ante la constatación de la falta de recursos para atender las necesidades de los y las familiares afectados, comenzaron a incorporar a profesionales sociosanitarios como un fisioterapeuta, una trabajadora social, una logopeda y una psicóloga aunque hasta 1998 no consiguió que les cedieran un pequeño local en el barrio del Carmen.

En 2000 se trasladaron a su primer local en Benimaclet, en la calle Greses, donde pudieron ampliar tanto el personal como el número de personas atendidas, pero las deficiencias del mismo y la crisis económica hizo que en 2013 tuvieran que iniciar una campaña de crowdfunding para poder terminar la reforma. El 7 de julio de 2014 inauguraron su primer centro de día especializado en DCA, que tres años después sería concertado por la Conselleria d’Igualtat i Polítiques Inclusives.

En 2017 abrieron su centro de actividades de promoción de la autonomía personal en la calle Masquefa, que un año después sería autorizado como centro de día. En 2021, tras un convenio con la Fundació per Amor a l’Art, el centro de actividades pasó a ubicarse en el Edificio Social de Bombas Gens. Para poder ampliar plazas, el segundo centro de día se traslada en 2022 a un local en Camins al Grau y en el de Masquefa se ubica el definitivamente en 2023 el centro de neurorrehabilitación y el servicio de prevención y promoción de la autonomía personal.

En 2024 la entidad pasa a llamarse Daño Cerebral Valencia como parte de la estrategia de la federación nacional de visibilizar el daño cerebral adquirido y su colectivo. El cambio de nombre, es un cambio de marca a nivel estatal para dar a conocer más la entidad.

Para el futuro, Daño Cerebral Valencia reclama políticas que contemplen estrategias, protocolos y modelos de atención que prevengan las causas que originan el DCA, reduzcan las secuelas cuando se produce, y aseguren la continuidad asistencial más allá del alta hospitalaria, mediante recursos y prestaciones que verdaderamente dignifiquen a la persona.

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