Carlos Laria, autor de 'Volar sin alas-Vivir con ELA': "Todo es una lucha constante, estamos completamente desguarnecidos"
El oftalmólogo alicantino ha publicado la segunda parte sobre el diagnóstico y las luces y sombras de la enfermedad, para recaudar fondos para adELA
CARLOS LARIA OCHAITA – OFTALMÓLOGO INFANTIL, PACIENTE DE ELA Y AUTOR DE ‘VOLAR SIN ALAS 2: ELA, LUCES Y SOMBRAS'
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Alicante
Transcurrido un año de la aprobación de la ley de la ELA, las personas que padecen esta enfermedad denuncian que sigue sin haber financiación y que están "completamente desguarnecidas".
Lo dice Carlos Laria, oftalmólogo infantil de Alicante, en Hoy por Hoy Alicante, que lleva un año en silla de ruedas y a veces depende de un respirador. Y en el día en que el PP ha presentado una proposición no de ley en Les Corts para que el Gobierno de España financie "con la máxima urgencia" la ley.
Laria ya narró su experiencia emocional con la ELA en su libro "Volar sin alas", y ahora, con la segunda parte, a beneficio de la asociación adELA España, relata el diagnóstico de la enfermedad, y los problemas a los que se enfrentan los enfermos día a día.
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Son "una minoría" -unas 4.000 personas en toda España- y por eso los poderes públicos no se ocupan de ellos lo suficiente, pese a tratarse de una enfermedad durísima, lamenta Laria.
Todo son obstáculos, dice, "desde que abrimos los ojos, y la sociedad no está preparada". Y pone como ejemplos las aceras, asearse, entrar en un aseo público... "Todo es una lucha constante". Y añade: "el futuro que tenemos es el presente que vivimos".
Critica, en este sentido, que en su día "todos los partidos se hicieron la foto y a fecha de hoy sigue sin haber financiación". Es una enfermedad "tremendamente cara y nos sentimos muy desguarnecidos", apunta, aunque reconoce que desde la visibilidad social se ha avanzado mucho "gracias a personas relevantes muy activas en redes sociales que han puesto de manifiesto esta enfermedad".
Algo muy importante es contar con ayuda familiar, además de la propia organización. "El no estar solo es fundamental".
Y lo que se recaude con esta obra, disponible en Amazon, se destinará a ellos.
Y es que además de todas las sombras hay luces, "y la luz es que estamos aquí", señala Laria. "Hay que vivir el presente e intentar no luchar solos".
