Un estudio de la UA revela que las redes sociales pueden normalizar la epilepsia con pacientes-influencers que crean comunidades

Alicante

Las redes sociales también tienen su influencia positiva... En normalizar determinadas enfermedades, como la epilepsia, que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, y así lo revela un estudio elaborado por dos profesoras de la UA, y publicado en Index Comunicación.

“La visibilidad de la epilepsia en Instagram: el rol de los influencers como creadores de contenido en salud” es ese análisis elaborado por las investigadoras Ana Ibáñez y Carmen Carretón, profesoras del Departamento de Comunicación y Psicología Social de la Universidad de Alicante.

La investigación fue desarrollada entre diciembre de 2024 y febrero de 2025 y analiza 10 cuentas españolas activas sobre epilepsia en la red social Instagram, con 211 publicaciones y 874 comentarios.

Los testimonios y su labor divulgativa en redes como Instagram ayudan a normalizar y visibilizar la enfermedad, con lo que ayudan a romper estereotipos y reducir el estigma, explican Ibáñez y Carretón, que es también presidenta de la Asociación de Epilepsia de la Provincia de Alicante (AEPA).

Lolito Epiléptico, la cuenta en Instagram de una paciente-influencer, referente en cercanía

Pone como ejemplo la cuenta Lolito Epiléptico (@lolito.epileptico), gestionada por Andrea Lozano, paciente-influencer cuya comunicación “transparente y cercana” la ha convertido en un referente de divulgación en salud. “A través de sus publicaciones, Andrea visibiliza las pruebas diagnósticas, las emociones y los retos diarios de la epilepsia, con lo que genera un sentimiento de comunidad y apoyo mutuo entre los usuarios”, subraya Ibáñez.

Los resultados del estudio de estas profesoras ponen de manifiesto que las asociaciones de pacientes siguen siendo los agentes más activos en Instagram, aunque sus publicaciones se centran mayoritariamente en la vida asociativa.

Pero los pacientes-influencers, en su mayoría ‘microinfluencers’ con comunidades reducidas pero muy fieles, generan una conexión directa y empática con sus seguidores porque abordan la epilepsia desde la experiencia personal.