"El arte de las emociones" inaugura en València un espacio de visibilidad y conciencia sobre la Miastenia

València

“El arte de las emociones”, un proyecto que une arte, salud y testimonio personal para dar visibilidad a la Miastenia y a la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad rara. El proyecto utiliza la inteligencia artificial y el diseño para transformar los testimonios de personas con Miastenia en obras de arte que reflejan cómo cada una de ellas ha querido visibilizar la enfermedad. Estas obras han sido expuestas en el espacio y se harán exposiciones itinerantes por todo el país. El acto de inauguración reunió a representantes institucionales, profesionales sanitarios, pacientes, asociaciones y entidades colaboradoras en un encuentro marcado por la emoción, la reflexión y el compromiso social.

La jornada comenzó con la bienvenida y apertura a cargo de Javier Copoví, director general de Discapacidad del Ayuntamiento de Valencia, quien, en una alocución entrañable y personal, introdujo el propósito del evento y agradeció la implicación de todas las personas y organizaciones que han hecho posible el proyecto. Fue una inauguración institucional que puso el foco en la importancia del respaldo de las administraciones públicas a las enfermedades raras y en la necesidad de apoyar iniciativas que nacen desde el ámbito asociativo para fomentar la visibilidad y la sensibilización social.

Uno de los momentos centrales del acto fue la intervención de Raquel Pardo Gómez, presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES), quien presentó el proyecto y recordó la labor que desarrolla la entidad en defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con Miastenia. Durante su intervención se proyectaron tres vídeos testimoniales y un vídeo resumen que permitió conocer de primera mano las vivencias, retos y emociones de quienes han participado en la iniciativa, poniendo en valor su papel activo y su capacidad para transformar la experiencia de la enfermedad en un mensaje de fuerza y esperanza.

“Dar visibilidad a nuestra enfermedad es fundamental para nosotros, porque lo que no se comunica, parece que no exista, y es muy necesaria la difusión, no solo para las personas que padecen esta enfermedad y sus familiares, sino también para el personal sanitario y para las personas que estén debutando en la enfermedad, pero no lo sepan, para contribuir, con información, a una detección precoz de la misma”, explicó Pardo como objetivo central de estas jornadas.

La programación continuó con una mesa redonda en la que pacientes participantes en el proyecto compartierno sus testimonios, moderados por el maestro de ceremonias. En un formato cercano y dinámico, relataron cómo la participación en “El arte de las emociones” ha supuesto un espacio de expresión, reconocimiento y creación de comunidad, generando un clima de empatía y comprensión entre el público asistente.

El enfoque clínico llegó de la mano de la doctora Teresa Sevilla Mantecón, del Servicio de Neurología del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, quien ofreció una explicación clara y accesible sobre la Miastenia, su abordaje clínico y la importancia del diagnóstico precoz, el seguimiento continuado y la atención coordinada entre profesionales sanitarios. Su intervención subrayó la necesidad de combinar el rigor médico con una atención centrada en la persona.

Desde la vertiente psicológica, Juana Ruiz-Escribano, psicóloga especializada en Miastenia, destacó la relevancia del acompañamiento emocional continuado y el impacto positivo que tienen proyectos como este en la autoestima y el bienestar de las personas afectadas. Remarcó el valor terapéutico de sentirse escuchadas, reconocidas y parte de una comunidad, así como el papel protector que tiene la creación de redes de apoyo.

El acto contó también con la intervención de Cristina Adán, responsable del Departamento Médico de argenx en España y Portugal, quien compartió la perspectiva de la compañía sobre el proyecto y reiteró su compromiso con la comunidad de personas que conviven con la Miastenia, la escucha activa y la cocreación de iniciativas junto a las asociaciones, como vía para avanzar hacia una atención más humana y participativa. “Desde argenx ayudar a los pacientes no se limita a desarrollar fármacos innovadores y ponerlos a su disposición, sino que queremos participar en el acompañamiento para que mejore, en la medida de lo posible, la visibilidad de su situación y su calidad de vida en muchos más aspectos, por eso estamos tan alineados con iniciativas de este tipo

La jornada concluyó con un cierre institucional y los agradecimientos por parte de AMES y del equipo organizador, seguido de una fotografía de grupo que ha simbolizado la unión de todos los agentes implicados. Seguidamente se inauguró oficialmente la muestra artística acompañada de un cóctel, convirtiendo el espacio en un punto de encuentro para el diálogo, la sensibilización y el intercambio de experiencias.

Con “El arte de las emociones”, València se convierte en escenario de un proyecto que demuestra cómo el arte, tecnología y el testimonio personal pueden ser herramientas poderosas para visibilizar la Miastenia, generar conciencia social y fortalecer la comunidad de personas que conviven con esta enfermedad.

Sigue toda la última hora en el canal de Whatsapp de Radio Valencia: haz clic aquí y suscríbete para recibir toda la información y la actualidad del día en tu móvil.