Uno de cada cuatro pacientes atendidos por la Fundación Parkinson Valencia tiene menos de 60 años

Valencia

La Fundación Parkinson Valencia presenta este jueves su memoria 2025, concebida este año como un diccionario del Parkinson. El documento busca ofrecer una radiografía social de la enfermedad con datos, tendencias y análisis sobre cuidados, innovación e impacto en la calidad de vida. La gerente de la entidad, Bárbara Gil, ha explicado en La Ventana Comunitat Valenciana los motivos de esta iniciativa.

Gil subraya que, pese a ser una patología conocida, todavía existe un gran desconocimiento social sobre su alcance. “Hemos creado un diccionario Parkinson porque, pese a ser la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor número de personas afectadas, es muy desconocida”, señala. Según la Fundación, más de 20.000 personas conviven con ella en la Comunitat Valenciana.

Más allá de los síntomas motores

La gerente insiste en desmontar la idea de que el Parkinson afecta solo a personas mayores con temblor o dificultades motoras. “La realidad de los enfermos de Parkinson es muy diferente”, afirma. La propia memoria destaca un dato llamativo: un 26% de las personas atendidas por la entidad tiene menos de 60 años.“Estamos hablando de un porcentaje muy grande que no está reflejado en los datos que arroja la Conselleria de Sanidad”, añade.

A falta de un censo oficial —“no hay un registro de personas con Parkinson y sería muy necesario”—, la Fundación observa tendencias propias: diagnósticos más tempranos y perfiles más jóvenes que requieren nuevos apoyos. “Estamos poniendo el foco en enseñar hábitos de autocuidado y en hablar de cómo se debe cuidar la persona porque la enfermedad va a ir evolucionando”.

Gil recuerda además el impacto vital del diagnóstico: “Es un cambio salvaje. Un jarro de agua fría independientemente de la edad”. En personas jóvenes, añade, surge “un miedo atroz” por las implicaciones familiares y laborales.

Cuidados y dependencia

La gerente señala que el acompañamiento a pacientes y cuidadores no está completamente cubierto por el sistema público. “Todo aquello que va más allá del tratamiento farmacológico o quirúrgico no está en la sanidad pública”, asegura. Las terapias no farmacológicas —fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva— recaen en entidades como la Fundación.

En 2025 tramitaron 120 expedientes de dependencia y detectaron demoras desiguales. “Lo habitual es que sea un trámite largo y que vaya más allá de los doce meses”, explica.

La Fundación destaca también la necesidad de un modelo colaborativo. “Requiere de la colaboración público-privada porque lo público no llega a todo”, afirma Gil. Los tratamientos y programas que desarrollan desde la entidad, explica, ayudan a reducir hospitalizaciones, fracturas y estancias en centros residenciales.

En cuanto a avances médicos, Gil señala que “la enfermedad no tiene cura”, pero resalta la existencia de nuevos fármacos, cirugía avanzada y estudios recientes sobre el impacto del ejercicio físico de alta intensidad. “Estamos centrados en optimizar terapias que permitan a la persona sentir que maneja los síntomas y puede hacer frente a la enfermedad”, concluye.

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