Día del Autismo: se necesitan más comprensión y menos juicios

Valencia

Este jueves, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y, como cada año, la conversación vuelve a ponerse sobre la mesa en La Ventana Comunitat Valenciana. Una conversación necesaria para recordar que las personas con autismo pueden comportarse de manera diferente en situaciones cotidianas, pero que lo que necesitan no es ser juzgadas, sino comprendidas. “Menos juicios, más apoyos”. Ese es el lema de este año y también el punto de partida de la entrevista con Marisa San Blas, gerente de la Fundación Mira'm, que advierte de que todavía falta mucha formación y educación para entender realmente qué es el autismo y cómo acompañar a quienes conviven con él a lo largo de toda su vida.

San Blas subraya que la campaña de este año quiere poner el foco en “acércate, no juzgues”, en entender que lo que a unos les puede parecer extraño o diferente forma parte de una diversidad que debe ser aceptada. “Todo comportamiento es válido dentro de esa diversidad”, insiste.

La vida adulta, la gran olvidada

Durante la entrevista, la gerente de la Fundación Mira'm llama la atención sobre un hecho que se repite cada año en torno al 2 de abril: la mayoría de comunicados y mensajes públicos se centran en la infancia. Como si las personas con autismo dejaran de tenerlo al cumplir la mayoría de edad. Frente a esa visión, recuerda que “ser autista es una condición” y que “se nace y se es para toda la vida”.

San Blas explica que durante muchos años el esfuerzo se ha concentrado, de forma lógica, en la detección temprana y en la educación inclusiva. “Formamos parte de los colegios ordinarios, tenemos que estar donde está todo el mundo”, resume. Sin embargo, considera que en ese camino se ha dejado de lado una parte esencial. “Hay una parte que parece que de repente se nos ha quedado coja: continuamos siendo adultos, continuamos queriendo otras cosas”, afirma.

Entre esas necesidades enumera el acceso al trabajo, la posibilidad de una vida independiente y el acompañamiento en la etapa adulta. “Hay quien es graduado pero, también, necesitamos unos trabajos, necesitamos una vida independiente”, señala, y añade que esta etapa es, ahora mismo, “la más compleja” del ciclo vital.

Es también en la edad adulta donde, según explica, se hace más visible la amplitud del espectro. “Nos estamos encontrando con personas con una carrera universitaria”, dice, aclarando que eso no significa que no tengan “apoyos o necesidades específicas”. Al mismo tiempo, denuncia situaciones mucho más difíciles. “Nos estamos encontrando con personas con mayores necesidades que se están quedando en sus casas porque no hay plazas en centros de día, no hay plazas en centros ocupacionales”, relata.

A esa falta de recursos se suma la escasez de servicios descentralizados y de modelos alternativos. “No hay servicios que puedan salir de la caja y que podamos pensar en hacer cosas diferentes”, explica. En ese contexto sitúa la reciente apertura por parte de la fundación de “un centro nuevo específico únicamente para vida adulta en Alboraia”, una iniciativa que define como un paso más para “derribar muros o, al menos, sortearlos”.

El impacto en las familias

La conversación también pone el foco en las familias y en quienes cuidan y acompañan a las personas con autismo. Preguntada por si el sistema protege y cuida a esos cuidadores, la respuesta de Marisa San Blas es clara: “No, esa es otra de las grandes batallas”.

Según explica, el autismo “impacta en la persona, por supuesto”, pero también en todo su entorno. “Tener un diagnóstico no es ser menos, no es ser incapaz, no me quites de la sociedad porque quiero formar parte de ella”, señala, antes de añadir que esa misma lucha por ser visible y comprendido también la viven las familias. Muchas de ellas, dice, no se sienten acompañadas ni cuentan con apoyos suficientes para poder encajar y sostener decisiones que, en muchos casos, son “muy costosas”.

“Conseguir esos servicios muchas veces llega con mucho retraso o no llega”, denuncia, y defiende la necesidad de un “acompañamiento global” que tenga en cuenta tanto a la persona con autismo como a su entorno familiar.

En el ámbito educativo, San Blas reconoce que se han dado pasos importantes y que existe una legislación que apuesta por la inclusión. “Por escrito es bonita y dices: ‘es generadora de derechos’”, afirma. Sin embargo, advierte de que esa legislación no ha ido acompañada de los recursos necesarios. “Se han olvidado de un pequeño detalle: la dotación”, señala, en referencia no solo a la financiación, sino también a la formación y a la organización de los centros.

“La educación ya no puede centrarse únicamente en las cuestiones curriculares”, insiste, porque “nuestras aulas cada vez son más diversas”. Para la gerente de la Fundación Mira'm, el reto va más allá de las notas y pasa por “cómo preparamos a las personas para la vida”, sacando lo mejor de cada alumno “independientemente de si tiene un diagnóstico o no”.

Sigue toda la última hora en el canal de Whatsapp de Radio Valencia: haz clic aquí y suscríbete para recibir toda la información y la actualidad del día en tu móvil.