Las personas con 'enfermedades raras' reclaman apoyo y atención
La Federación Española de Enfermedades Raras pide presupuesto para investigación y acceso a los tratamientos
Valencia
El sábado 29 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. A lo largo de la semana hay conferencias y debates, y el sábado mesas informativas y una jornada lúdica en la Plaza de la Virgen
300.000 personas padecen enfermedades consideradas "raras" en la Comunitat Valenciana. Son las enfermedades que tienen una bajísima prevalencia: un caso por cada dos mil habitantes. El 65 por ciento de estas enfermedades son muy graves e invalidantes, el 80% son genéticas, y el 35% no está ni diagnosticada.
Ante este panorama, la Federación Española de Enfermedades Raras celebra esta semana el Dia Mundial de las enfermedades raras y lo hace con numerosas actividades.
Los principales objetivos de la Federación y de las asociaciones que la conforman son hacer visibles estas enfermedades, que se investiguen, que se diagnostiquen, que se hagan medicamentos para combatirlas, y que éstos entren en el régimen de la Seguridad Social, porque, en una gran parte no lo son. Y para lograrlo creen que es necesaria una línea presupuestaria estatal que costee el precio de estos medicamentos, algunos muy caros.
Como muchos otros colectivos vulnerables, han sufrido de forma especial los efectos de la crísis y de los recortes. Y, aunque sus principales reclamaciones siguen siendo mayores inversiones para investigación y para los tratamientos, también reclaman un mayor esfuerzo para la integración de estos enfermos y el acceso a la educación.
El director del CIBERER y director de Investigación del centro de Investigación Príncipe Felipe, Francesc Palau, ha explicado que en la Comunitat Valenciana trabajan siete grupos de investigación en los cuatro centros: el CIPF, la Universitat de València, la Fe y el Instituto de Biomedicina de Valencia perteneciente al CSIC.
Al respecto, ha comentado que el problema para culminar con las investigaciones es la reducción de financiación pública y en concreto ha recalcado que el Gobierno valenciano debe invertir en "recursos humanos porque instalaciones tenemos y son muy buenas".
El próximo sábado se celebra el Día Mundial de estas enfermedades y la Federación va a realizar una jornada lúdica en la Plaza de la Virgen y mesas informativas en diversos puntos de la ciudad de Valencia.
