"Todos somos iguales, todos somos diferentes"

Se calcula que en Euskadi existen cerca de 40.000 personas afectadas de manera directa por las denominadas enfermedades raras, y más de 150.000 de manera indirecta. Hoy viernes FEDER País Vasco, la Federación Española de enfermedades raras, llevará a cabo diferentes actos en el territorio guipuzcoano. Se colocarán mesas informativas y se realizarán actos de sensibilización y formación en Donostia y Zumarraga. También habrá puntos de información en hospitales, centros comerciales y en el centro de la capital.

Las enfermedades raras son dolencias crónicas graves pueden manifestarse en el nacimiento o en la edad adulta y que afectan a 5 de cada 10.000 personas. El 80% se considera de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. Las principales demandas de las asociaciones se centran en mejorar la atención escolar y laboral, en reducir el coste de los pocos medicamentos existentes, en medidas para combatir la desigualdad en la accesibilidad y en mejorar el conocimiento científico. Estas patologías no solo influyen a las personas afectadas sino que tienen un gran impacto en la vida de sus familiares y entorno más cercano.

En la presentación del día mundial de las enfermedades raras que tuvo lugar en el ayuntamiento donostiarra se hizo entrega de un cheque por valor de 36.000 euros a FEDER de manos de Sport Mundi, una asociación que aúna deporte y solidaridad. El encargado de poner en manos de la federación ese talón fue el golfista hondarribiarra Txema Olazabal. Tanto el Ayuntamiento donostiarra como la Diputación Foral de Gipuzkoa dieron su respaldo a la celebración del día mundial de las enfermedades raras.