Luz verde al registro vasco de enfermedades raras

Se considera caso registrable aquel caso con una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes en el ámbito de la Union Europea. En el caso de los tumores malignos, la intención del Departamento de Salud es que se registren aquellos cuya incidencia sea de menos de 6 casos por cada 100.000 habitantes.

El Gobierno Vasco ha aprobado la Orden que establece los criterios para la definición de los casos registrables y el conjunto de datos que van a formar parte del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi. Así mismo, recoge los sistemas de codificación, formatos, soportes, periodicidad y mecanismo de transmisión de los mismos por parte de las fuentes de información. Todo ello responde al desarrollo de lo dispuesto en el Decreto de creación y funcionamiento del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi publicado a principios de este año.

Este registro que pone ya en funcionamiento el Departamento de Salud se realiza siguiendo las recomendaciones del Consejo Asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi, con el objetivo de obtener una información epidemiológica fiable y con la garantía de calidad "para mantener y mejorar la calidad de vida de los pacientes". De esta forma, se cubrirán las necesidades de información para conocer la incidencia, la prevalencia, la evolución y otros aspectos relacionados con este tipo de enfermedades que tendrán reflejo en el Registro y que permitirá la realización de estudios e investigaciones en este ámbito, la evaluación y gestión sanitarias, así como la programación de actividades.

Caso registrable

A los efectos de su inclusión en el Registro de Enfermedades Raras, se considera caso registrable, aquel caso con una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por 10.000 habitantes en el ámbito de la Unión Europea. En relación a los tumores malignos, se inscribirán aquellos cuya incidencia en el ámbito de la UE es menor de 6 casos por 100.000 habitantes. Quedan excluidas, aquellas enfermedades raras con un pronóstico benigno con tratamiento convencional y las enfermedades trasmisibles raras incluidas en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Euskadi.

Las fuentes de información del registro serán hospitales públicos y privados de Euskadi, ficheros de datos del Departamento de Salud y Osakidetza, así como registros de centros sanitarios, asociaciones de investigación, de medicamentos o de profesionales que atiendan a personas con enfermedades raras. El registro se mantendrá actualizado de acuerdo con el padrón municipal de habitantes.