Per la integració dels infants amb malalties rares
La reina Letizia ha demanat el compromís de la comunitat educativa per impulsar la inclusió a l’escola dels nens que pateixen malalties minoritàries. Ha començat a Barcelona el segon congrés escolar sobre Malalties Rares, que afecten tres milions d'espanyols
BARCELONA, SPAIN - APRIL 14: Queen Letizia of Spain (C) attends the 2nd Congress of Rare Childhood Diseases at CosmoCaixa on April 14, 2015 in Barcelona, Spain. (Photo by Robert Marquardt/Getty Images) / Robert Marquardt (Getty Images)
Barcelona
El congrés reuneix 300 assistents i persegueix contribuir a la conscienciació per aconseguir la igualtat d’oportunitats per als nens amb malalties poc freqüents i a normalitzar la seva condició en l’entorn escolar.
El congrés, al que també han assistit el ministre de Sanitat, Alfonso Alonso, i el conseller de Salut, Boi Ruiz, l’organitza la Federació Espanyola de Malalties Rares amb la col·laboració de La Caixa i la Universitat Oberta de Catalunya.
Boi Ruiz ha destacat que hi ha dificultats per investigar sobre aquestes malalties no només per limitacions econòmiques, sinó perquè hi ha poca massa crítica de pacients per fer estudis. Considera clau avançar en la confirmació dels diagnòstics i en l’atenció comunitària que no es dirigeix només al malalt, sinó també al seu entorn familiar i social.
