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Ocio y cultura
ENFERMEDADES RARAS

Por ella, el libro que narra la lucha de Jéssica por conocer su diagnóstico

El proyecto solidario destinará el dinero a la investigación de enfermedades raras

Vigo

En esta vida las cosas suceden sin más, sin que las esperemos, sin que las llamemos y, muchas veces, sin que ni siquiera las deseemos. Así empieza Clara Quatra (A Coruña 1990) su libro Por ella, la historia de Jéssica, uno de los más de tres millones de casos de enfermedades raras o no diagnosticadas que hay en España. Precisamente este libro solidario servirá para visualizar el caso de Jéssica, pero también para intentar remover conciencias, sobre todo a la clase política, para no seguir metiendo la tijera en la investigación. Decía la Reina Letizia el Día Mundial de las Enfermedades Raras que “no son enfermedades, son niños y niñas”. Pues en este libro, la periodista Clara Quatra nos acerca a la historia de esta chica que, con 10 años empieza a tener problemas de psicomotricidad y que ahora está en una silla de ruedas sin saber que enfermedad tiene. Sus padres iniciaron un viaje Santiago, Santander, San Sebastián, Madrid, Barcelona e incluso Maryland para intentar saber el diagnóstico de su hija. Siguen sin saberlo y Jéssica sigue dándonos lecciones de vitalidad y de lucha todos los días. La joven y su padre se pasaron por Vigo Hoy por Hoy y, como ella nos decía, “sé que la vida me ha puesto retos; retos muy difíciles y muy duros, pero yo estoy con fuerzas para luchar y superarlos”. Con una sonrisa en su rostro e irradiando ganas de luchar, también nos recuerda que “muchas veces nos quejamos de vicio, nos quejamos por todo, pero sin darnos cuenta de lo mucho que tenemos o de lo afortunado que uno es”. El libro que tiene un fin solidario (todo el dinero se destinará a investigación) es un viejo sueño de Hermy, su padre que tenía claro que “era importante poder contar todo lo que nos aporta Jéssica, lo luchadora que es y también conocer como es el día a día de una de esas tres millones de familias que tienen que remar contra viento y marea”. Hermy trabaja, cuida de su hija y saca tiempo para poder reunir tapones y poder conseguir más dinero para, por ejemplo, poder afrontar los gastos derivados de adaptar la vida suya a la de Jéssica y sus necesidades. Por Ella cuesta 10 euros y se puede comprar en Librouro, el Mercado de Teis y en la librería Moliere en Redondela. Merece la pena por una buena causa; por ella y por los más de tres millones de españoles con enfermedades no diagnosticadas.

Jacobo Buceta

Jacobo Buceta

Periodista de Radio Vigo-Cadena Ser desde 1998. Director de Hoy por Hoy Vigo desde 2008 y narrador de...

 

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