Treballar per l'estudi de les distròfies de retina

Agramunt

Una pediatra del CAP d'Agramunt impulsa projectes per donar suport integral a pacients amb malalties degeneratives de la retina de caràcter hereditari. Es vol que el pacient no només se l'atengui des del punt de vista mèdic, sinó també se li doni el suport requerit des dels àmbits de la psicologia, o eines per abordar els efectes de la baixa visió, entre altres.

És a dir un abordatge integral dels pacients. La iniciativa ha sorgit de la pediatra Margaret Creus, mare d'un fill amb Stargardt, un tipus de distròfia de retina. En la seva lluita, va demanar a diputats que presentessin una proposició al Parlament per instar a que el Departament de Salut treballi de manera integral per a totes les patologies que comporten baixa visió i ceguesa. Que s'elabori un registre centralitzat d'aquests pacients o un biobanc, o fer els estudis genètics....

I ara, caldrà veure com s'articula. Margaret Creus també ha impulsat que l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centre de referència en malalties de retina pediàtriques, hagi creat un Grup Pediàtric de Distròfies de Retina, integrat a la plataforma 2.0 Rare Communs. Un grup que ara és virtual, però que voldria que fos físic, amb investigadors experts que s'hi poguessin dedicar. Per això, ha iniciat una campanya de micromecenatge, anomenada Stargardt Go, i  buscar finançament per aquest grup. El que pretenen és aconseguir que s'investigui en benefici d'unes malalties que condueixen a una situació de baixa visió i ceguesa que comencen en la infància i al mateix temps sensibilitzar a tothom respecte aquesta problemàtica.