Primer registro en España de supervivientes de cáncer infantil

Madrid

Es un registro y una unidad de seguimiento que llena un vacío en el sistema sanitario. "Estos niños, cuando están enfermos, tienen una visibilidad enorme, las fundaciones públicas y privadas se vuelcan, pero, ¿qué ocurre cuando pasan 5 años? Son unos grandes olvidados", explica Luis Madero, Jefe de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Infantil del Niño Jesús. 

El registro y el seguimiento son necesarios porque, aunque curados, estos supervivientes tienen más riesgo de contraer enfermedades. Tres de cada cuatro tienen secuelas por el tratamiento que recibieron y en el 25% de los casos esas secuelas son graves. Blanca Herrero, la oncóloga responsable de esa unidad de seguimiento, dice que este proyecto servirá para mejorar la vida de esos supervivientes: "Estos pacientes no son enfermos, son personas que están en riesgo de poder presentar alguna complicación. Con este seguimiento, damos poder al paciente para conocer cuáles son los riesgos. Son personas que han tenido muchos recursos y ayudas cuando han estado enfermos, pero ahora necesitan que alguien se acuerde de ellos y que les sigamos para mejorar los aspectos de su vida".

El Hospital Niño Jesús es el hospital con más pacientes oncológicos pediátricos: unos 100 cada año. Desde el hospital, estiman que habrá unos 1.500 supervivientes  que podrán ser atendidos en esa unidad de seguimiento. Alicia es una de ellos. Tiene 19 años y sobrevivió a un cáncer en el sistema linfático: "Creo que los supervivientes tenemos mucho que decir porque los jóvenes vivimos la enfermedad de otra manera. Además, es algo positivo y que puede ayudar a alguien. Yo puedo dar mi voz para decirles que sean positivos, que todo termina".

Este hospital ha sido el primero de España en crear este registro, pero no quieren ser los únicos. "No queremos que se quede en nosotros, queremos que se haga en el resto de hospitales de la Comunidad de Madrid y del resto de España". El proyecto ha sido posible con la colaboración de la Fundación de Oncohematología Infantil, El Corte Inglés y la Fundación Ramón Areces. Para Federico Mayor Zaragoza, hay una lección que aprender de este proyecto: "No podemos seguir creyendo que la seguridad es defender nuestras fronteras y territorios. La seguridad está en el acceso a la sanidad, al agua o a la alimentación. No hacemos más que gastarnos dinero en armas y defensa. Hay que pensar en esos supervivientes y en los niños que mueren e invertir en investigación científica y biomédica, en sanidad, que es donde está nuestra seguridad".