Presentado el nuevo calendario solidario de la Asociación 1P36
La asociación reúne en este tercer almanaque a un gran número de famosos que posan junto a niños afectados por esta enfermedad cromosómica
Vigo
David de María, Carlos Sobera, María Castro, Manuel Manquiña o los integrantes del grupo Maná son algunos de los famosos que posan en el calendario solidario que por tercer año consecutivo ha editado la Asociación de Afectados por el Sïndrome Deleción 1p36 con la colaboración de Diputación que a través de sus talleres ha impreso 2 mil ejemplares que ya están a la venta al precio unitario de 5 euros. También niños de todos el país afectados por esta “nueva” enfermedad posan junto a los famosos en las páginas del almanaque.
El síndrome de deleción 1p36 es un trastorno genético ocasionado por la pérdida del cromosoma 1, uno de los más importantes de nuestro ADN. Es una de las anomalías cromosómicas más comunes cuya incidencia es de entre 5 mil y 10 nacimientos sin distinción de sexo. Hasta hace seis años apenas se diagnosticaba este síndrome, según ha relatado la presidenta de la asociación de afectados en la Cadena SER Baixo Miño. Martínez insta al SERGAS a que considere la importancia de estas dolencias para poder ofrecer a las familias un diagnóstico correcto que permita mejorar la calidad de vida de los afectados.
La asociación de afectados por el síndrome de Deleción 1P36 es una organización sin ánimo de lucro que surgió en Tui en el año 2015. Su principal finalidad consiste en dar a conocer la enfermedad e integrar a nivel social a las personas afectadas y sus familias. En la actualidad 41 personas afectadas y sus familias forman parte de la asociación.