Martes, 13 de Abril de 2021

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Síndrome alcohólico fetal

Síndrome Alcohólico Fetal: la enfermedad invisible exportada desde Rusia

Más de 7500 familias sufren día a día las consecuencias de este síndrome en nuestro país. Sin embargo, solo una ínfima parte de la sociedad española conoce la existencia y los efectos de esta afección.

En los últimos 20 años se han adoptado en España cerca de 15.000 niños procedentes de países del este. Según un estudio realizado por la Generalitat se estima que el 50% de estos niños están afectados por el espectro o síndrome alcohólico fetal, también conocido como SAF.

El SAF se origina por el consumo de alcohol por parte de las madres durante el embarazo, por lo que es una enfermedad completamente evitable. Eso sí, una vez el feto se ve perjudicado por las sustancias nocivas consumidas por la progenitora, los efectos son irreversibles.

Álvaro Martín es pediatra del Hospital Viamet Santa Ángela de la Cruz, y está especializado en dismorfología y genética clínica. Tras pasar cerca de una década estudiando el SAF, tiene muy claro cómo se produce la enfermedad y cuáles son sus consecuencias.

Aunque existen algunas excepciones y en EE.UU. también es frecuente, la inmensa mayoría de adopciones que sufren este tipo de problemáticas en nuestro territorio son las que proceden de países de Europa del Este: Rusia, Ucrania, Kazajistán... Allí, en esos territorios, más de la mitad de los jóvenes que se encuentran en centros de adopción tienen SAF, y a menudo salen de sus naciones de una forma algo turbulenta.

Desde Rusia explican a los padres adoptivos que es recomendable añadir en los informes médicos de los niños que estos tienen algún tipo de afección (normalmente poco grave y reversible), para que así la administración del país de origen facilite su salida. De esta forma engañan a los padres y se cubren las espaldas a nivel judicial. Además, este tipo de argucias y vacíos legales suelen estar, tal y como las mismas familias cuentan, muy poco controlados.

Dolores Sáez es madre de Diana, una niña de trece años que adoptó procedente de Rusia hace ya una década. Cuando llegó tenía casi cuatro años y apenas pesaba diez kilos. Nadie avisó a Dolores y a su marido de la enfermedad que su hija sufría, aunque una vez aterrizada en España, la detección de que algo no iba bien fue inmediata.

Diana, la hija de Dolores, junto a su amigo Víctor. / AFASAF

Diana tiene SAF completo, lo que significa que reúne tanto las características físicas como neurocognitivas del síndrome. Un síndrome que algunos tratamientos pueden paliar pero, en ningún caso, curar por completo.

Una de las características más particulares del Síndrome Alcohólico Fetal es que cada afectado puede experimentar unos síntomas completamente diferentes, lo que a menudo dificulta su correcta detección y diagnóstico.

Aparte de SAF completo, hay niños que solo cumplen con algunas de las características físicas, lo que se denomina SAF parcial, y niños que no muestran ningún indicio físico pero que sí tienen todo el trastorno neurocognitivo o neuroconductual, es decir, sufren trastornos del neurodesarrollo relacionados con el alcohol.

Esta última vertiente del espectro del alcohol fetal es lo que se conoce como "la enfermedad invisible", pues a ojos de la inmensa mayoría de las personas no parecen víctimas de un grave trastorno, a pesar de todos los comportamientos anómalos que muestran en su día a día (y que a menudo, por desconocimiento, se achacan a otras razones).

Agüis es madre de dos niñas a las que también adoptó hace diez años en Europa del Este. Ambas carecen de rasgos físicos que evidencien sus trastornos, pero desde muy jóvenes han causado multitud de problemas en casa: constantes faltas de respeto, agresiones, desapariciones de varios días, relaciones sexuales y adicción al tabaco desde muy temprana edad...

Desde que las acogió ha tenido que soportar que familiares y amigos se alejaran de ella y la culparan de los comportamientos de sus hijas, y a pesar de las evidencias y los años de lucha en clínicas y consultas, todavía no ha logrado la certificación médica que confirme que sus hijas padecen SAF.

Una certificación que se presenta clave teniendo en cuenta que ambas jóvenes son ya mayores de edad: pueden decidir por ellas mismas si dejar de asistir a sus terapias y tratamientos, y no se les considerará incapacitadas ante cualquier embrollo judicial en el que puedan verse inmersas.

Lucas es víctima directa del SAF, pero su caso es diferente: él es completamente consciente de todo lo que le sucede.

Lucas (izquierda) durante las jornadas, junto a su madre Juana (derecha). / AFASAF

Hasta hace unos meses Lucas intentaba suicidarse constantemente, sufría bullying y maltrataba a su madre, a la que robaba dinero. Ahora, a sus 16 años, tras cambiar de instituto y asistir a una nueva terapia grupal, su situación ha mejorado.

Aunque sigue sufriendo algunos impulsos, es mucho menos agresivo, e incluso tiene un par de mensajes que quiere hacer llegar a todos los padres de hijos con SAF: "Primeramente decir que sé que hay que soportar mucho, porque esto (el SAF) da mucho trabajo. Y en segundo lugar, que cuando estemos con una emoción, no acercaros: si estamos con rabia y nos queréis intentar calmar no queremos que nos tranquilicéis en ese momento. ¿Por qué? Porque en ese instante no queremos que se pegue nadie, estemos tristes o enfadados", explica. "Eso sí, cuando se va la irritación y llega la tristeza, entonces, en ese momento, sí quiero cariño".

Cuando le preguntas a Lucas qué deseo pediría, si se le pudiera conceder cualquier cosa, contesta sin apenas pensarlo, asertivo y dolido: "Que no existiera esto, porque de verdad que lo pasamos muy mal. Cuando hablan sobre el asunto delante de ti se piensan que no te das cuenta, pero sí que lo haces. Lo que ocurre es que no sabes cómo expresar la emoción que sientes, a lo mejor es tristeza y la presentas como rabia, ira...".

Verdaderamente merece la pena escucharlo, conocerlo y charlar con él. Y eso lo corroboró el medio millar de personas que la pasada semana se desplazó hasta el Hospital Virgen Macarena. Allí tuvieron lugar las primeras Jornadas sobre Síndrome Alcohólico Fetal de Andalucía, organizadas por AFASAF (Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal), y a las que se pudo asistir de forma completamente gratuita.

La doctora Nuria Gómez, durante su ponencia en las Jornadas. / AFASAF

En estas jornadas participaron desde pediatras y educadores hasta asesores jurídicos y consejeros de la Junta. También se proyectaron documentales y se ofreció el testimonio directo de afectados por el SAF como, sin ir más lejos, el del propio Lucas y su madre Juana.

Tal y como subraya Dolores, que además de madre de Diana es también la portavoz de AFASAF en Andalucía, este evento supuso la respuesta a la pregunta que decenas de familias llevaban haciéndose desde hace años. Algunos padres, cuenta Dolores, se recorrieron media España para ir al evento y le dijeron, tras acabar las jornadas, que habían sido "los días más importantes de sus vidas".

Quizás el SAF siga, en la actualidad, siendo un gran desconocido para la mayoría de las capas sociales. Quizás desde las Administraciones no se invierta lo suficiente en la investigación y tratamiento de la enfermedad y la creación de equipos multidisciplinares que traten a los pacientes. Quizás no tenga ahora, ni vaya a tener a corto plazo, una cura "milagrosa" que pueda deshacer lo hecho y mejorar miles de vidas. Y quizás, solo quizás, a los niños y adultos afectados por el síndrome no les espere un futuro sencillo.

Pero ninguno de esos "quizás" impide que las familias a las que les ha tocado vivir esta enfermedad, extendida en silencio desde la otra punta del mundo, sigan luchando e intentando hacer justicia. Porque, tal y como dice Dolores, "todos tenemos límites y un lugar, y nosotros trabajamos para que nuestros hijos tengan su lugar. Ni más, ni menos: el suyo".

Familiares asistentes, durante la proyección de uno de los reportajes de las Jornadas / AFASAF

Para más información sobre este síndrome y las experiencias de algunos afectados, pueden visitarse los enlaces siguientes, que contienen algunos de los vídeos que se realizaron para las jornadas:

PAVEL, un niño de 8 años con síndrome de alcoholismo fetal, nos cuenta sus impresiones sobre lo que significa el SAF. Click aquí para verlo.

CHE SERÁ... Diana y Silvia, niñas con SAF, conversan entre ellas y con sus padres sobre el síndrome y su día a día. Click aquí para verlo.

ÁNGELES DAÑADOS: Familias con SAF hacen comentarios sobre el proceso de adopción y la realidad que viven hoy con sus hijos. Click aquí para verlo.

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