Viernes, 17 de Septiembre de 2021

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Un "buen año" para las personas que tienen Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Solamente existen 28 personas en toda España con esta enfermedad, y dos de ellas son de la Comunitat Valenciana. De momento, no existe una cura. Pero el doctor Javier Bachiller, uno de los médicos implicados en esta enfermedad, explica que este es "un buen año" porque hay dos tratamientos que reducen la progresión de la enfermedad, y uno de ellos, se aplica en el Hospital de La Fe en Valencia

Afectados por la enfermedad Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Afectados por la enfermedad Fibrodisplasia Osificante Progresiva / Cadena ser

Patricia Marín, tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una enfermedad sintética y degenerativa que te va reduciendo poco a poco la movilidad de las extremidades, de forma que los músculos y los tendones se convierten en huesos. Este, es su testimonio:

Solamente existen 28 personas en toda España con esta enfermedad, y dos de ellas son de la Comunitat Valenciana. La enfermedad, explica Patricia, que también es la secretaria de la Asociación Española de afectados por esta patología, que naces con ella, pero se desarrolla en diferentes edades y modos.

Asimismo, cuenta Patricia que existe un ensayo que controla los primeros brotes que sufren las personas con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, pero los que la tienen más avanzada es más difícil de examinarla. De momento, no existe una cura. Por su parte, el doctor Javier Bachiller, uno de los médicos implicados en esta enfermedad, explica que este es "un buen año" porque hay dos tratamientos que reducen la progresión de la enfermedad, y uno de ellos, se aplica en el Hospital de La Fe en Valencia.

Esta enfermedad es tan rara que solamente un paciente de casi 2 millones la padece. Por otra parte, afirma Patricia que las ciudades cada vez se adaptan más a las personas con enfermedades raras, de hecho, considera que su día a día es normal dentro de sus posibilidades, pero que queda mucho por avanzar.

Si quieren saber más sobre esta enfermedad, podéis leer más en pinchando aquí.

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