"Esperaba obtener el Orkambi por la vía normal, no por sanidad compasiva"

Tenerife

El 13 de septiembre de 2018 el Parlamento de Canarias acordó por unanimidad financiar el Orkambi, una inversión que quedó en manos de la consejería de Sanidad.

Tras una primera negativa, la administración regional asumió el pasado 3 de diciembre los costes de este tratamiento para la fibrosis quística, que ascienden a 100.000 euros por paciente anualmente. Esta misma semana, el medicamento ha llegado al Hospital Nuestra Señora de La Candelaria.

Más de 180.000 firmas y varios meses de protesta después, Ángeles Aguilar, impulsora de la iniciativa y madre de un menor afectado, ha pasado por los micrófonos de la SER para explicar el día a día de las personas que padecen la mutación Delta F-508 y que requieren del fármaco. Aguilar intenta ahora que la subvención lograda en el Archipiélago se extrapole al conjunto nacional, donde en torno a 300 personas se encuentran perjudicadas por la patología.

La creadora de esta camapaña asegura que de los 34 pacientes que viven a diario esta mutación de la fibrosis quística en Canarias, tres no han podido acceder al Orkambi por obstáculos en Aduanas. Un medicamento que frena la sensación de contrarreloj, que retrasa el trasplante bipulmonar y que aumenta su expectativa de vida. En la actualidad, un cuarto de los pacientes no supera la adolescencia.

A pesar de lograr la financiación del tratamiento en las Islas y promover la misma situación en el conjunto nacional, Aguilar apunta a "una sensación de tristeza" debido a la sanidad compasiva que colma al país.

"Cuando comencé esta lucha tenía la esperanza de que mi hijo, y todos los afectados, obtuvieran el fármaco por la vía normal. En mi caso fue dramático, nadie tiene que salir a la calle a exponerse como yo me he expuesto", concluye.

Escucha la entrevista íntegra a Ángeles Aguilar en Hoy por Hoy Tenerife aquí.