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Viernes, 06 de Diciembre de 2019

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La familia de Izan Munilla sigue reclamando el Ataluren

Los padres del pequeño tudelano con síndrome de Duchenne vuelven a rechazar las alternativas propuestas por el consejero Fernando Domínguez y confirman que seguirán luchando por conseguir el medicamento para su hijo

Enrique Munilla y Mayra Gil, los padres del pequeño tudelano Izan Munilla, han vuelto a rechazar las diferentes alternativas que el departamento de Sanidad les propone ante su reiterada negativa a financiar el medicamento Ataluren para el niño de 6 años.

En la reunión mantenida este miércoles el consejero Fernando Dóminguez, volvió a proponer a la familia que el pequeño entre en alguno de los ensayos clínicos, con otro tipo de fármacos, que actualmente están en marcha. Algo a lo que la familia de Izan se ha negado en rotundo. Entre sus motivos, la opción de que el pequeño entre en el grupo de quienes toman placebo, lo que les haría perder mucho tiempo.

Pero además, la familia insiste, tal como les han dicho varios médicos, en que lo mejor para Izan es que se le suministre Ataluren. Medicamento que sigue en fase de ensayo clínico y que ha sido rechazado por diferentes países, entre ellos España, pero que sí están tomando al menos una treintena de niños en nuestro país y con resultados optimistas, tal como apunta la familia de Izan, en base a lo que les han indicado algunos médicos que tratan a estos mismos pacientes.

En este sentido, y tras la reiterada negativa del consejero de Salud y de la propia ministra de Sanidad, con quien la familia mantuvo una reunión este miércoles, los padres de Izan no descartan emprender acciones legales para lograr que el Gobierno Foral facilite el tratamiento al pequeño. Ya se ha solicitado una reunión con la presidenta Barkos, para exponerle su caso y tratar de lograr que el departamento se retracte de su decisión. Además la familia ha convocado una concentración a las 19.00 horas, el sábado en la plaza de los Fueros de Tudela, en apoyo al pequeño tudelano.

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