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Miércoles, 26 de Junio de 2019

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La familia de Izan Munilla no descarta acciones legales

Los padres del pequeño tudelano, que padece síndrome de Duchenne, se han reunido con la presidenta Barkos,en un encuentro del que han salido decepcionados y con la intención de seguir luchando por lograr el Ataluren

Encuentro de Mayra Gil, madre de Izan con la presidenta Uxue Barkos en Tudela /

Poco esperaban los padres de Izan de la reunión que han mantenido este miércoles con la presidenta Uxue Barkos. Un encuentro del que han salido aún más decepcionados con el Gobierno Foral ante la reiterada negativa de entregarle el medicamento Ataluren al pequeño de 6 años.

Para esta familia, el tiempo lo es todo y, según afirman, están dispuestos a llegar hasta donde haga falta para lograr que su hijo reciba este tratamiento, que sigue en fase de ensayo clínico. No descartan, tal como confirman, emprender acciones legales para conseguir este tratamiento por la vía legal.

Sin embargo, la presidenta Barkos ha vuelto a reiterar la negativa del ejecutivo reforzando la posición del departamento de Salud que sigue insistiendo en la falta de evidencias científicas que avalen este medicamento. En este sentido, la presidenta sí se ha comprometido a iniciar cuanto antes un estudio Caso-Control, al que ya se refirió el consejero de Salud Fernando Domínguez, con el que se estudiarán más en detalle los efectos que este tratamiento tiene en los niños a los que sí se les está suministrando en otras Comunidades Autónomas.

Todo dependerá por lo tanto de ese estudio realizado por el Gobierno de Navarra y que podría prolongarse durante varios meses, para conocer si finalmente, el departamento de Salud da el visto bueno a entregar el medicamento al pequeño Izan.

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