El 'Verso Suelto' de Melania Bentué

Zaragoza

Hoy, 28 de febrero, es el Día de las Enfermedades Raras. El paraguas bajo el que ponemos todas aquellas patologías de las que sabemos más bien poco, pero que incluye más de 8.000 enfermedades y tres millones de familias que conviven con esta realidad día a día, muchas veces sin diagnóstico. Con la iniciativa Mercado del 13, compartimos en Zaragoza un buen rato de conversación con algunas de esas familias y con investigadores. Escucharles te permite acercarte, aunque sea un instante, a su realidad.

Investigadores que necesitan tiempo para trabajar sin perderse en la burocracia de este sistema y sin miedo a que se acaben los contratos. Familias de niñas y de niños que reclaman mayor sensibilidad social, que se enfrentan a situaciones de incomprensión y de aislamiento y que les gustaría tener más apoyo social.

Así que hoy, puede ser un buen día para decirles a los políticos, que están ya en modo campaña, que aparquen por un rato sus discursos y dediquen ese tiempo no solo a ir a los sitios sino a estar y a escuchar. Se aprende muchísimo y seguro que les ayuda a tomar decisiones.