L'equip d'esports de SER Catalunya correrà la Marató amb nens afectats per ataxia telangiectasia
El repte solidari és que sis joves en cadira de rodes completin els 42 quilòmetres que recorren la Zurich Marató de Barcelona
(Aefat.es)
Barcelona
L'ataxia telangiectasia és una malaltia genètica i neurodegenerativa, que es manifesta habitualment als dos anys d'edat tot i que, en alguns casos ha tardat nou anys en diagnosticar-se. Els seus símptomes no es mostren en els primers mesos de vida però l'ataxia telangiectasia és una malaltia multisistèmica que provoca discapacitat progressiva, nombroses complicacions respiratòries i una major prevalença pels tumors. Afecta a les funcions de diferents òrgans i provoca incapacitat per a coordinar moviments, pèrdua progressiva de mobilitat, dificultat en la parla, envelliment prematur, problemes a la pell i la vista,… Els malalts són plenament conscients de l'enfermetat ja que no afecta a les seves facultats mentals però l'ataxia telangiectasia els impedeix realitzar de forma independent les activitats bàsiques de la seva vida diària.
L'equip d'esports de SER Catalunya s'integrarà en l'Equip Zurich AT, coordinat per l'AEFAT.
Cadena SER
Cadena SER
AEFAT és una associació sense ànim de lucre, creada al 2009 i declarada d'utilitat pública des de 2014, que està formada per familiars i persones relacionades amb malalts d'ataxia telangiectasia de diversos punts d'Espanya.
Els sis joves que disputaran la Zurich Marató són la Lola (10 anys, de Barcelona), Àlex (15 anys, de València), Patrícia (29 anys, de Pontevedra), Jon (16 anys, de Vitoria-Gasteiz), Álvaro (15 anys, de Múrcia) i Javi (22 anys, de Múrcia). Tots ells afectats per ataxia telangiectasia.
Els sis joves estaran acompanyats en el recorregut per corredors solidaris entre els quals hi haurà el Sique Rodríguez, Lluís Flaquer, Jordi Martí, Xavi Saisó, Cristóbal Chassaigne i el Tio Faja.
